C’est l’anniversaire de Florentine.

4 ans déjà ! Elle porte l’implant depuis 2 ans et a vraiment fait des progrès phénoménaux ces 6 derniers mois.

L’anniversaire s’est fêté à la maison mais aussi à l’école avec les amis…

Nous arrivons en Crète pour une semaine de vacances près d’Héraklion. Plages d’Agia Pelagia au pied de l’hôtel,  piscines, bougainvillées en fleur… bref le paradis.

Entre mer et piscine, Florentine ne sait plus où donner de la tête.

Equipée de sa bouée, sa ceinture, et de son bandeau (elle a exceptionnellement laissé son bonnet de bain à la maison)… elle se jette à l’eau !

Nous avons à cette occasion essayé le « swim wear » : petite pochette en plastique étanche  commercialisée par Medel pour aller se baigner.

Nous sommes un peu stressés, car le film plastique est très fin, et pas très aisé à installer. Du coup, nous décidons de limiter l’usage à un seul appareil. La petite pochette se glisse ensuite dans le bandeau (l’embout n’est pas possible dans ce cas). Finalement, cela a bien fonctionné.

Il y a autour de la maison de vacances des pins, et des pommes de pin. Florentine les trouve très jolies, elle les appelle les ananas (« nana »). On lui explique que ce sont pas des ananas, mais des pommes de pin. Elle comprend et essaie, mais sans succès, de répéter « pommes de pain ». Nous lui expliquons alors que c’est comme « pomme »  et « pain », deux mots qu’elle comprend et répète plutôt bien. Avec beaucoup de concentration, elle parvient enfin à dire POM PAIN. Nous apprécions son effort, et la félicitons. Depuis ce moment-là, elle dit bien POM PAIN, mais nous voyons bien que ce n’est pas spontané et qu’elle réfléchit bien.

Petite aparté pour souligner les progrès survenus pendant ces vacances : de nombreux mots ont été ajoutés à sa palette, comme propre (prop), maillot de bain (yo bain), pyjama (ama), épaules (épeules), voiture (ure), ou ketchup (ketcheuchop). Certains mots sont plus compliqués, comme fourmi qu’elle prononce AMAMI, ce qui ressemble beaucoup aux amis (MAMIS). Nous avons beau lui dire FOUR-MI en articulant bien, elle répète en ajoutant des syllables, par exemple OURMAMAMI… ou « là-bas » qu’elle prononce APAPA, ce qui créé des confusions avec « Papa », surtout si papa est parti là-bas !

En revanche, ce qui est très positif et formidable, c’est que son niveau de compréhension est tel que désormais, Florentine comprend des mots lorsque nous parlons entre nous, et cherche à savoir ce que nous disons. Elle nous a ainsi plusieurs fois interpellés pendant les vacances en réaction à des paroles que nous avions prononcées : qu’est ce qui n’est pas possible ? c’est quoi le problème ?   

C’est les vacances ! Florentine, très fatiguée, est restée ce matin à la maison avec Mamie Françoise. Elle est allée à l’école l’après-midi pour dire au revoir à Pauline, Marie Chantal,  Marie France, Patrick, Hamada, Demba, Youssef, Ryan, Samia et les autres…

L’année prochaine, une nouvelle aventure commencera avec une nouvelle maitresse, chez les moyens grands.

Pour le reste, Patrick, Josette, Marie France, pas de changement !

C’est bientôt la fin des classes, et une première année qui s’achève pour Florentine. Depuis deux jours, Florentine décroche ses antennes. Marie France a même envoyé un SMS à ce propos. Florentine dit qu’elle a mal, néanmoins elle accepte bien les embouts dans les oreilles. L’hypothèse de l’otite nous semble donc peu probable.

Est-ce la fatigue de la fin d’année ? Je parviens à avoir pour le premier lundi des vacances un RDV à Necker (avec un régleur car aucun médecin n’est disponible), mais Fred décide néanmoins d’aller voir le docteur Hassid pour infirmer l’hypothèse de l’otite. A part quelques boutons dans la tête (shampoing, lotion asséchante et anti histaminique) sont prescrits, il ne voit rien qu’un bouchon dans l‘oreille. Quand à Florentine, après avoir vu le médecin, elle déclare que le bobo est parti et remet ses antennes !

Inexplicable ! 

Ce soir, nous sommes allés à Créteil, à la médiathèque Nelson Mandela, à proximité de l’école maternelle. Pendant quelques jours sont exposés là-bas les travaux des enfants (les Guiblets et une autre école maternelle) sur le conte, et notamment les 3 petits cochons.

Nous rencontrons à cette occasion Pauline. Florentine est tout intimidée et ne décolle pas des épaules de son papa. La démarche pédagogique est expliquée, les travaux d’arts plastiques des enfants sont exposés, et un petit film charmant permet d’apprendre les signes rencontrés dans le conte (brique, loup, paille, souffler….) : les enfants les signent à tour de rôle, et Benjamin le professeur de LSF signe l’histoire en guise de final.

Lors de notre dernier rendez- vous avec le professeur Loundon, celle-ci nous avait sollicités afin que nous participions au projet d'étude Lena.

Ce projet porté par Necker et le CHU de Montpellier vise à étudier les productions sonores de 49 enfants sourds afin d'améliorer la prise en charge. 

Cette étude est fondée sur l’enregistrement de l’enfant pendant 10 heures. Un petit boitier enregistreur fixé dans un T-shirt facilite la démarche. Florentine le prote volontiers, car elle a bien vu que c’est la dame de l’hôpital qui nous l’a remis.

Le principe est de le faire porter une journée, de préférence le samedi ou le dimanche, puis de le renvoyer par la poste le lundi à l’hôpital. 

Quelques semaines après, Madame De Lamaze, orthophoniste à l’hôpital, téléphone pour le bilan. Le résultat est assez surprenant. Elle indique en effet que la production de Florentine est juste dans la moyenne, mais que les temps de conversations sont en dessous. Ce qui nous surprend car il nous semble beaucoup converser avec Florentine. Elle rappelle les consignes : parler à sa hauteur, lire des histoires le soir, lui poser des questions ouvertes, lui laisser choisir le livre qu’elle souhaite lire le soir… Autant de choses que nous faisons déjà. Ce premier résultat est somme toute assez frustrant.

L’expérience est réitérée tous les six mois. 

Nous avons passé un excellent weekend en famille. C’était la fête des mères et l’anniversaire de mamie Françoise. Nous sommes allés dans un bon restaurent le samedi midi pour marquer le coup. Dans la soirée nous étions détendus à lézarder dans le jardin ou devant la télé. Seule Florentine n’avait pas envie de rester au calme. Elle monte et descend les escaliers et promène ses petits animaux en plastique. Elle adore, comme beaucoup de petites filles, les aligner et leur faire la classe. Elle baragouine mais module sa voix comme si elle habitait plusieurs personnages. Cela nous amuse beaucoup et j’envisage de l’enregistrer à son insu pour en garder une trace.

Alors que nous ne nous y attendions pas, Florentine tombe dans les escaliers. Un bruit assourdissant déchire le calme de la fin de d’après-midi ensoleillée. Nous la retrouvons en pleurs le tibia et le dos couverts de contusions. Après un gros câlin, Florentine repart jouer.

Pendant son bain j’en profite pour lui nettoyer les embouts. C’est sale. Avant de repasser à table je lui remets les appareils. Nous nous apercevons très vite que Florentine ne réagit pas. Je vérifie les appareils avec le testeur de câble… Rien à signaler tout fonctionne. Je change les piles… Je ne comprends pas pourquoi Florentine ne réagit pas. Elle nous confirme par les signes qu’elle n’entend rien !

Nous sommes désarmés et très inquiets. Son grand père crie fort alors que Florentine avait le dos tourné. Toujours rien ! Soudain l’idée que la chute ait pu endommager l’implant surgit dans la conversation. Et s’il fallait refaire opérer florentine… Un silence pesant envahit la salle à manger.

Soudain, un flash ! Et si ne n’avait pas respecté la notion de droite / gauche lorsque j’ai replacé les embouts après le nettoyage ? Je m’empresse d’intervertir les 2 processeurs. Bingo. Cela fonctionne. Tout le monde est soulagé.

Nous découvrons que le fait d’intervertir les 2 processeurs ne permet pas du tout à Florentine d’entendre. C’est rassurant de se dire que c’est un bon moyen pour éviter les inversions mais je ne comprends pas pourquoi… Je demanderai des explications lors du prochain réglage à NECKER.

Ce matin c'est la fête de l'école!  Première pour Florentine et nous!

Bien que nous l'ayons interrogée, nous n’avons pas réussi à savoir si un petit spectacle est prévu! Eh bien non! La fête de l'école est une kermesse. Lorsque nous arrivons la fête bat son plein. Divers stands de jeux sont ouverts. Nous donnons le gâteau préparé au stand gâteaux / boissons / frites, et commençons notre parcours par la pêche aux canards, tenu par Pauline, la maitresse de Florentine.

Florentine enchaîne les jeux, ravie de participer, de gagner des petits lots et de voir ses amis. Sourds et entendants, petits et plus grands, elle a beaucoup de relations! En revanche elle reste très timide en présence de papa et maman! 

Nous croisons une dame qui travaille à la cantine qui nous dit que Florentine est sage comme une image et qu'elle mange bien! On aimerait bien voir ça! Même les légumes verts ? 

Cette semaine l'IVT a fêté ses 40 ans. 40 années riches d'aventure dans la promotion de la culture sourde.

Jeudi soir, nous sommes venus assister à un spectacle de chant signe. Emmanuelle Laborit, toujours aussi volubile, a présenté les ambitions de l'année prochaine.

Et ce samedi Florentine se joint à nous pour assister à un conte en LSF. 

Beaucoup d'enfants sont là, sourds signant ou non. L'histoire de la tigresse est très bien racontée par une jeune comédienne sourde. Une bonne occasion pour Florentine de se familiariser avec la culture sourde ! 

Et autre jolie surprise de l'après-midi: le salon de thé au milieu du jardin du Musée de la vie romantique, juste à côté de l’IVT.

Nous sommes allés en vacances à la montagne. Dans la station des Arcs 1950. Florentine a été récompensée après une belle semaine à l'ESF. Le handicap n'a pas été un problème du tout pour suivre les cours.

Nous avons pris un casque aux cotés souples car le casque rigide, loué en début de séjour, appuyait sur les processeurs et Florentine souffrait en fin de journée.

Le petit casque UVEX est parfait. Nous le recommandons. Voici le lien

Le blog n'a pas donné de ses nouvelles depuis près de 6 mois... Peut être le temps nécessaire pour digérer notre actualité si riche ces derniers mois .

 Florentine est entrée en septembre en première année de maternelle, en ULIS à Creteil aux Guiblets.

Un chauffeur, Patrick, vient la chercher le matin à la maison vers 7h50 et la ramène après la classe à 16h30. Elle partage la voiture avec d'autres enfants qui vont à la même école, dont deux petites filles de l'école primaire, implantées également. Florentine est dans une classe de 7 enfants, sourds à différents niveaux, implantés, de petite et moyenne section.

Sa maîtresse s'appelle Pauline: elle signe et elle parle.

Florentine a désormais 3 séances d'orthophonie par semaine, toujours avec Marie France, et une séance de LSF avec Benjamin. Florentine suit la leçon de LSF avec les grands.

Florentine s'est très bien adaptée à l'école: les deux premiers jours ont été difficiles, notamment en raison du départ en voiture avec des inconnus, mais ça n'a pas duré.

Il s'agit d'une classe d'inclusion c'est à dire que des temps sont réservés à l'inclusion parmi les entendants. C'est déjà le cas de manière collective puisque pour les activités de motricité et de cuisine les enfants rejoignent la petite sanction entendante. Ce sera aussi le cas au fur et à mesure des progrès pour chaque enfant de manière individuelle. 

Florentine fait des progrès constants.

En LSF, elle acquiert les signes avec facilité et tiens maintenant des conversations. Elle apprend aussi des signes à l'école et voit les petits sourds signants.

En compréhension, aucun souci : toutes les consignes sont comprises.

Le dernier bilan orthophonique l'a montré.

En langage, c'est plus long naturellement. Mais cela se met en en place: Florentine maîtrise les voyelles a, i, o;

Le u reste difficile.

Pour les consonnes, elle sait dire m, p, b

Mais le k ou le r restent difficiles.

Elle dit des petits mots et de petites phrases, que nous comprenons, mais pas encore forcément très audibles pour un inconnu: papa regarde, tiens, au revoir maman...

En tout cas, elle montre toujours une appétence forte pour le langage oral et répète volontiers.

Nous ne savons pas si elle n'arrive pas à bien répéter certains mots car la prononciation est défaillante, ou bien si c'est parce qu'elle n'entend pas de manière précise. 

Par exemple, si on dit voiture, elle répète a-hure.

Elle ajoute aussi souvent des syllabes aux mots : apapa au lieu de papa.

En tout cas, Florentine est toujours aussi épanouie; c'est une vraie pipelette lorsqu'elle s'empare du téléphone. Elle montre beaucoup d'intérêt pour la musique et la danse. Et elle vient de se faire percer les oreilles! 

Nous poursuivons notre chemin; j'ai suivi à l'automne les niveaux 3 et 4 de LSF à l'IVT. J'ai passé le niveau 4 et suis inscrite aux niveaux 5 et 6. La compréhension reste très difficile.

J'ai réussi sur les conseils de Fred à constituer un petit groupe de parole qui se réunira bientôt pour la seconde fois.

Je poursuis toujours mon objectif de fournir de plus en plus de vocabulaire en signe à Florentine afin qu'elle puisse communiquer, raconter, demander...

 On ne sait pas encore comment elle appréhendera sa surdité mais je pense important qu'elle ne soit pas freinée dans sa communication. Par ailleurs aujourd'hui la langue orale et les signes se complètent: les signes ne semblent aucunement ralentir l'acquisition du langage. 

Fred a quant à lui suivi un stage de codage LPC: langue parlée complétée. Le codage permet de compléter par des codes tout le vocabulaire oral, ce qui peut être très utile lorsque le mouvement des lèvres est identique (mon / ton par exemple). 

Valérie termine son 2ème niveau de LSF  à l'IVT.

Elle est ravie de suivre cette formation. Elle découvre la complexité et la richesse de la langue...

Nous nous interrogeons beaucoup sur la manière dont Florentine percevra sa surdité: handicap, fierté... Beaucoup de sourds revendiquent leur appartenance à la communauté sourde. S'est ainsi développée depuis une quarantaine d'année la culture sourde.

C'est important que nous puissions ouvrir Florentine à cette culture si elle le souhaite un jour.

Par ailleurs, si l'oralisation nous semblait une voie unique lorsque nous avons appris la surdité de Florentine, celle du bilinguisme nous semble aujourd'hui une alternative...

Pour autant que Florentine qui signe aujourd'hui avec aisance et acquiert les signes avec une grande facilité garde en grandissant un intérêt pour la LSF et soit capable d'apprendre en parallèle la LSF et le français parlé.

Quasiment toutes les personnes qui suivent les cours avec Valérie le font pour des raisons professionnelles : psychologue, infirmière, travailleur social, producteur de cinéma...

Cela ouvre des perspectives.

Cette semaine,  une jeune adulte implantée à l'âge de 2,5 ans de l'oreille droite (sourde de naissance aussi) suivait les cours. Elle s'exprime bien, sans faute. Sa voix n'est pas très jolie mais son discours tout à fait audible, sans défaut de prononciation. Elle a expliqué qu'elle avait signé toute petite et qu'elle souhaitait s'y remettre.

On verra pour Florentine; à la maternelle aux Guibelets, elle aura une heure par semaine.

Aujourd'hui a lieu l'échange des appareils: le Sonnet de MED-EL dont l'autorisation de mise sur le marché a pris du temps va remplacer l'Opus! 

L'échange a eu lieu à Necker. Il ya eu un cafouillage à l'enregistrement. Alors que nous attendions devant le comptoir d'enregistrement dans un petit garçon est arrivé en urgence dans le service ORL bloquant temporairement la file d'attente. Une infirmière croyant bien faire, enregistre nos noms sur un morceau de papier et nous envoie dans nos salles d'attente respectives. Là va commencer une attente qui va devenir interminable. Alors que nous devions être reçu à 9h00, à midi nous étions toujours à attendre notre tour. Florentine est exceptionnelle. Elle dessine, joue à la poupée, s'occupe et prend son mal en patience alors que moi je commence à m'agacer.

Finalement, le service administratif de Necker reconnaît son erreur et nous organise en urgence une entrevue avec MEDEL. L'échange est fait en 20 minutes alors qu'une heure était prévue. Les boites valsent, les appareils sautent de mains en mains, les papiers son signés sur le bord d'une table... Nous repartons avec des Sonnet. 

Florentine a désormais un Sonnet, plus fin, plus performant, plus résistant à l'humidité. Mais moins coloré: il sera beige!

Florence ne parle pas encore. La mise ne place du langage va prendre du temps. Elle s’exprime très bien avec les signes et n’a aucun problème pour se faire comprendre.

Néanmoins nous commençons déjà à voir apparaitre des petits mots. Le syllabe sont bien en place mais sont prononcés la plupart du temps sans les consonnes. Il faut êre patient et continuer à la stimuler et travailler avec l'orthophoniste.

La nouveauté, et nous pouvons considérer le 19/06/16 comme une date impotante, est la construction d’une phrase (sujet – verbe – complément). Alors que je finissais mon diner, Florentine, les mains pleines de chocolat, est parti se laver les mains avec sa maman. Les mains sous l’eau elle a dit « papa mange encore ».

C’est génial !

La vidéo est ici

Rediffusion : Mercredi 15 juin 2016 à 06h30

Replay : plus que 84 jours

Allemagne.

Près de 80 000 personnes en Allemagne et environ 65 000 en France sont nées sourdes ou le sont devenues... Comment les faire accéder au monde des sons et du langage parlé ? "Xenius" explique comment les implants cochléaires permettent de traiter la surdité.

En Allemagne, près de 80 000 personnes n'entendent pas ou mal. En France, elles sont environ 65 000. Ces gens sont nés sourds ou le sont devenus. Comment les faire accéder au monde des sons et du langage parlé ? « Xenius » nous explique comment les implants cochléaires permettent de traiter la surdité.

Les présentateurs de « Xenius » Emilie Langlade et Adrian Pflug se rendent à Hanovre, au Centre allemand de l'audition, une institution qui détient le record mondial de poses d'implants cochléaires. Grâce à un simulateur en temps réel, Emilie et Adrian découvrent comment une personne porteuse d'un implant entend le monde. Ils font la connaissance de Natalie Girth, une jeune femme sourde de naissance. Son parcours permet de comprendre à quel point opter pour un implant cochléaire est une décision capitale. Quelles sont actuellement les limites de cette technologie ? Quelles améliorations la recherche apportera-t-elle à l'avenir ? La réponse avec « Xenius ».

Voici quelques mots sur le test orthophonique qui a eu lieu il y a quelques temps déjà ! Le 30 mai,  nous avions rdv à l'hôpital pour le bilan orthophonique, rdv important! Car s'il est sur et acquis désormais que Florentine entend, nous focalisons désormais sur la compréhension et  le langage.

Ce rendez-vous d'évaluation est un peu stressant! D'autant plus que Marie France l'orthophoniste de Florentine se garde bien de donner des éléments de jugement.

Florentine a fait un peu la sieste, elle est en de bonnes dispositions pour" jouer".

Quelques tests s'enchaînent:

• L'orthophoniste donne à Florentine des images, et ensuite elle lui demande de lui donner en parlant et en se cachant la bouche (par exemple lit, lune, poupée, maison...).

• Ensuite il s'agit d'associer le bruit (du magnétophone) à l'image: par exemple un aboiement et le chien avec les deux processeurs, puis uniquement le droit puis le gauche!

Florentine se débrouille comme un chef! 

Quasiment pas d'erreur! Nous sommes fiers!

Cerise sur le cadeau, l'orthophoniste donne un avis : elle salue la capacité de Florentine (qui est toute petite encore), et ses résultats, étant donné son âge et la période d'implantation.

Prochain test en décembre! 

Florentine est officiellement inscrite en classe Ulis à Créteil. Après accord de la MDPH et ultime démarche auprès de la mairie de Créteil, c'est fait.

En photo le bâtiment moderne de la ville de Créteil qui accueille les services en charge de la vie scolaire.

Bientôt est prévue une visite de l'école maternelle.

Les progrès de Florentine sont très encourageants. "Maman" et "papa" sont très distincts maintenant.

S'y ajoutent lapin, pain, sapin, après, encore, cheval, allo... Et " inne"!

Florentine qui entend maintenant son prénom se nomme "Inne" depuis quelques jours!

Quel bonheur de constater qu'elle s'approprie son identité!

Bravo Inne! 

Nous sommes convoqués aujourd'hui pour recueillir  les résultats des tests génétiques, après plusieurs mois d'attente. Florentine est à la crèche. Même si nous savons que les enjeux sont faibles, une petite appréhension me guette. Nous avons rendez vous avec le Professeur Marlin, mais nous voyons finalement un interne.

Il nous confirme que la surdité de Florentine est bien d'origine  génétique : le gène responsable est la connexine 26; c'est le gène le plus fréquemment impliqué dans la surdité de naissance. Les tests ont confirmé que Frédéric et moi sommes tous deux porteurs d'une copie mutée de ce gène, que nous avons transmise chacun à Florentine.

Avec deux copies mutées, Florentine est sourde. À notre question de savoir si Florentine a entendu, le médecin répond que c'est peu probable. Si elle entendait à la naissance, sa surdité devait être déjà sévère et a dû se détériorer très vite. 

Il nous rassure aussi que cette mutation est isolée: pas de risque de syndrome avec d'autres pathologies associées à la surdité. Cela nous rassure. 

Le diagnostic des proches est proposé. Si nous sommes porteurs de la mutation, qu'un de nos parents nous l'a transmis. 

Florentine pourra avoir un enfant entendant: cela dépendra de son conjoint.

Dans tous les cas, elle transmettra une copie mutée. 

Finalement nous sommes contents d'avoir entrepris cette démarche et d'expliquer ainsi la surdité de Florentine.

C'est la faute de personne, c'est comme ça! 

Florentine traîne pour aller au lit. Elle veut un livre, puis veut boire, puis veut faire pipi... Et à nouveau un livre etc

Alors qu'elle avait enlevé ses appareils pour se coucher, elle pleurniche pour les remettre en me montrant son livre musical qu'elle n'entend pas.

Maman maman je n'entend pas, je veux mes appareils...

Et là c'est un crève cœur de dire non. "Non Florentine c'est l'heure de dormir. " 

Tu n'entends pas,  mais ce n'est plus le moment d'entendre ni d'écouter...

Je me réjouis tellement  que Florentine réclame ses appareils et en voit l'utilité ... Que l'en priver même pour de bonnes raisons est une torture...pour Florentine il y a un moment pour entendre et un moment pour ne pas entendre...

L'opération de Florentine en début de mois s'est très bien passée. Nous étions inquiets, mais connaissions le protocole. Florentine se souvenait très bien de la première opération et n'a pas quitté mes bras depuis la douche jusqu'au moment où l'infirmière l'a prise pour l'emmener au bloc. A la différence de l'ambiance musicale de septembre, la salle précédant le bloc était cette fois en pleine effervescence, une douzaine d'enfants et d'adolescents attendant dans leur lit qu'on vienne les chercher, avec des pathologies plus ou moins lourdes.

Florentine s'est à peine réveillée en salle de réveil ; elle  a replongé et a dormi tout l'après midi jusque 19h, d'un sommeil relativement paisible. Elle a mangé un petit peu et a recommencé à jouer. Cette fois nous nous sommes relayés pour le dîner dans la salle des parents. Certains ont l'air d'avoir leurs habitudes. C'est dur ...

La nuit a été difficile... Pour son papa qui l'a gardée avec lui sur la banquette. Florentine a bien dormi!

Tout s'est ensuite enchaîné. Après à peine une semaine, nous avons été convoqué pour la vérification de la cicatrice, la remise de l'appareil et l'activation.

Au début Florentine ne comprenait pas; elle touchait son oreille droite. Et puis elle a compris qu'il s'agissait d'appareiller l'oreille gauche. Elle a manipulé un peu l'appareil et me l'a tendu pour le mettre.

On est parti avec les appareils aux deux oreilles. Sidérant. En plus, Medell avait cette  fois prévu une mallette de jeux musicaux pour Florentine,  qui ne l'a pas lâché jusque la voiture.

Florentine n'entend pour l'heure pas grand chose de l'oreille gauche, car le réglage est très faible. Mais elle porte volontiers ses deux appareils depuis le matin jusqu'au coucher. Elle les demande même lorsqu'elle souhaite regarder un dessin animé.

Nous nous émerveillons de petits moments et notamment de sa découverte de la musique. Jazz, classique (le ballet du dimanche matin!) ... Voire du violoncelle qui semble l'intéresser particulièrement depuis qu'elle l'a découvert!

Le langage suit et chaque petit pas nous remplit de satisfaction. Après mamama et papapa, Florentine dit à ce jour  au revoir (arvar) et après (ap). Elle s'est très vite approprié ce mot très pratique. " Florentine on va au lit? Ap". " au bain? Ap"

Et depuis 2 jours, s'y ajoute pin pin pour lapin.

Jour J-1

Demain Florentine sera opérée de l'oreille gauche!

Comme en septembre, nous avons rendez vous en début d'après midi.

Nous ne nous pressons pas. L'après midi et la soirée vont être longues.

Comme en septembre, nous sommes chargés. Florentine a grandi : nous embarquons en plus la trotinette et le pot! Il en aura vu ce pot, la Sicile, Necker! Un pot voyageur!

Nous reconnaissons le deuxième étage :celui de l'ORL et de la chirurgie maxillo-faciale.

L'accueil est assuré par une pipelette qui s'appelle Myriam avec une gueule grande comme ça! Un cœur d'or sûrement! Elle nous conduit chambre 247. Florentine semble plutôt sereine. Je commence à lui signifier que je vais faire dodo sur la banquette et elle sur ce lit cette nuit. Elle me répond non . J'insiste!

Nous jouons un peu puis parvenons à négocier le droit de descendre à la cafétéria pour le goûter. Ça fait passer le temps. Quand on remonte vers 17h, les formalités s'enchaînent. Prise de tension et température. Florentine ne veut pas mettre le petit bracelet. Seuls le doudou et la tétine sont pour l'instant équipés! On apprend que Florentine va passer à 8h le lendemain.

La visite de l'ORL se passe comme d'habitude, c'est à dire pas bien du tout. Réussir à voir les tympans de Florentine relèvent de l'exploit olympique. L'interne s'y essaie seule, puis demande l'aide d'une infirmière. Finalement on descend aux consultations au rez de chaussée où un médecin aide l'interne avec d'autres appareils!

Comme en septembre, je vais assurer la première nuit. De fait c'est moi qui sort prendre l'air et acheter le dîner. On mange tous les trois dans la salle des parents. Florentine mange ce qu'elle aime, compote et fromage.

Cette première nuit m'inquiète; je pense qu'il va être difficile d'endormir Florentine dans le lit à barreau! Je la prends avec moi sur le lit d'appoint. C'est parti pour Macha et Michka. Les épisodes s'enchaînent. Florentine qui était assise finit par s'allonger la tête sur mon épaule. Je la sens de plus en plus détendue. J'arrête et je propose d'aller à Florentine d'aller dans son lit. Elle semble partante mais une fois les barreaux remontés et moi au lit Florentine se relève, me regarde à travers les barreaux, puis s'y agrippe et commence à les secouer! Changement de technique. Je reprends Florentine avec moi sur la banquette. Elle s'endort très vite dans mes bras. Une fois sûre de son sommeil profond, je la dépose délicatement dans son lit.

Et je vais essayer à mon tour de dormir ... Lever 6h demain pour une journée qui s'annonce difficile.

Nous voyons les grands bénéfices de ce réglage alors que nous pensions que l'essentiel était passé.

Florentine réagit au jazz de la radio (elle montre son oreille et signe musique) et se lance dans des vocalises en essayant de m'imiter en train de chanter! Quel bonheur de la voir prendre plaisir à chanter lalalala et à se dandiner au son de sa voix.

Si notre souhait le plus profond est que Florentine parle, son unique mode de communication aujourd'hui est le signe. Et elle les absorbe et les restitue à une vitesse incroyable. Nous essayons de l'alimenter, mais notre langage n'est pas structuré et notre vocabulaire limité. Par ailleurs, peut être que Florentine souhaitera conserver la LSF, sa langue maternelle en quelque sorte.

Aussi j'ai décidé de suivre une formation : le module 1 du cycle 1 de la formation qui permet en 4 semaines intensives de suivre une conversation courante.

Je bénéficie comme tous les salariés du Droit individuel à la formation, devenu le Compte personnel de formation. Tout salarié a le droit de se former; les formations doivent pour être acceptées figurer parmi celles reconnues par les organismes paritaires. C'est bien le cas de le LSF. La motivation peut être un besoin pour son travail, une reconversion professionnelle, un engagement associatif.

Bref c'est large.

Je dispose de 99 heures de formation, acquises depuis 8 ans dans mon entreprise, auxquelles s'ajoutent les 12 heures que je vais acquérir en 2016. J'ai donc tout à fait possibilité de suivre une formation payée par ce compte (pas de coût pour moi, ni pour l'employeur), à condition que celle ci entre dans la liste.

Mon employeur a refusé... Au motif que la formation n'est pas directement utile à mon travail... Et me demande de prendre mes congés payés  ou des congés sans solde. Et aussi de payer moi - même cette formation.

Ce déni du handicap me sidère: cela signifie que l'entreprise n'envisage pas que recruter un salarié sourd ou malentendant est possible, ou bien que rencontrer un sourd chez un client est inenvisageable? Quand on se targue d'être qualifiée d'entreprise moderne, innovante, soucieuse de ses salariés, "great place to work" depuis plusieurs années, c'est selon moi inacceptable. Quelle vaste plaisanterie!

Je salue en revanche l'initiative de mon client, LBP, qui se dit être une "banque citoyenne", et qui vient d'instaurer des cours de LSF pour ses salariés entre midi et deux! Bravo!

C'est lorsqu'on est confronté au handicap que l'on prend toute la mesure du chemin qui reste à parcourir!

À quand la légitimité et le droit pour les parents d'enfants sourds à se former à la communication avec leur enfant sur leur temps de travail et sans coût financier?

Nous avons rendez vous à Necker pour le bilan des 6 mois et un réglage.

La réalisation de l'audio gramme a lieu avec une interne. Florentine n'est pas vraiment d'humeur à jouer. Elle ne veut pas rentrer dans la pièce, on la pousse. Alors qu'elle s'était bien amusée avec les jetons la dernière fois, c'est cette fois plus laborieux. L'interne n'est pas très patiente et au lieu d'attendre et de patienter, elle décide de passer à autre chose et de donner des livres à Florentine... Qui lève bien la tête lorsqu'un entend un son au début, mais qui finalement se retrouve plus intéressée par le livre que par le son. Même un "gros" bruit ne lui fait plus lever la tête! Finalement l'interne nous dit que c'est bien et qu'elle a toutes les données.

Nous voyons ensuite le professeur Loundon, plutôt positive lorsque nous disons que Florentine nous montre son oreille lorsqu'elle entend et surtout des bruits nouveaux et inhabituels. Elle dit qu'un résultat à ce stade est très bien . Sur le langage, elle relativise: avec le temps de réglage, Florentine n'entend que depuis 3 mois. Un petit entendant entend depuis 18 mois (sans compter la période intra-utérine) lorsqu'il dit ses premiers mots. Bref pas d'inquiétude ; c'est déjà très bien que Florentine dise "papapapa" et "mamama".

Le professeur Loundon nous prescrit tout de même une séance d'orthophonie en plus en libéral, même si elle nous laisse entendre que les plannings sont remplis et qu'avoir un créneau jusqu'à la fin de l'année sera compliquée.

Nous passons ensuite à la séance de réglage; le professeur, sur la base de l'audio gramme, a indiqué qu'on peut affiner les aigus. Cette fois deux programmes sont programmés. Florentine en a assez et n'est pas très coopérative.

Nous apprenons avant de partir que l'autorisation de mise sur le marché du Sonnet a été obtenue: l'Opus de Florentine sera bientôt remplacé.

Le soir, j'ai une discussion avec mon médecin traitant sur Florentine. Le niveau d'information sur la surdité profonde et l'implant cochléaire est sidérant. "Elle n'est pas handicapée puisqu'avec l'implant elle entend"! Toute une éducation à refaire. Si Florentine, sourde bilatérale profonde, sera en situation de handicap toute sa vie. Invalide à un taux de 80%. La nuit, sous la douche, ou quand les piles sont mortes, Florentine retrouve le silence absolu. C'est comme si on disait à une personne née sans bras qu'elle n'est plus handicapée car elle on vient de lui donner  une prothèse articulée. T'es content non, t'es plus handicapé maintenant!

Parfois on  croit rêver...

Séance d'orthophonie matinale avec Marie France. Florentine est contente d'être là et de bonne humeur.

Marie France sort la boîte en carton. Elle sort le bateau qu'elle cache. Elle dit baba baba sans faire le  signe. Et Florentine répète baba baba. Marie France lui montre le bateau.

On fait la même chose avec le lion grrrr grrr, le mouton beee beee, l'abeille bzzz bzzz. Florentine imite bien les sons, rien qu'à l'écoute.

Pour l'avion, Florentine ne parvient pas encore à faire vvv vvv. Marie France indique que c'est déjà très bien qu'elle distingue b, p, et m. D'ailleurs maintenant, Florentine distingue clairement papapa et mamama. Bien maîtriser le nombre de syllabes vient plus tard selon Marie France.

Déjà les progrès constatés sont en effet énormes. Sans signe, Florentine est capable désormais de reconnaître les petits animaux uniquement grâce à l'onomathopee  que prononcé Marie France.

Elle ne les produit en revanche pas spontanément et c'est objectif. Allez Florentine chante!

Rendez-vous ce matin pour le test vestibulaire. Nous gardons un souvenir tourmenté de celui d'avril 2015 à l'hôpital Robert Debré.

Cette fois nous avons rendez vous dans un centre médical du 15eme arrondissement.

J'espère vivement que nous n'aurons à subir le test que pour l'oreille droite... A priori pourquoi l'oreille gauche qui allait très bien il y a quelques mois irait moins bien maintenant!

Eh bien non les deux oreilles y passent.

Et c'est à nouveau un cauchemar. Florentine hurle et se débat. Tant et si bien que nous sommes trois pour la maintenir. Elle nous regarde, implorant l'arrêt de cette torture qu'elle ne comprend pas. Nous sommes impuissants face à sa détresse. Notre raison nous dit que c'est pour son bien (à nuancer car au contact quotidien de Florentine nous savons bien qu'elle n'a aucun problème d'équilibre), mais notre cœur voudrait lui remettre son manteau, son écharpe et son petit bonnet blanc à pompon et l'emmener très vite loin d'ici.

Devant tant de hargne, les médecins renoncent finalement à l'injection d'eau chaude et se limitent à l'eau froide dans les deux oreilles.

Florentine est toute rouge, en sueur. Nous épuisés.

Finalement, nous partons avec le graal: l'attestation requise du médecin selon laquelle le bilan vestibulaire est normal et qu'il n'y a donc aucune contre indication à l'implant sur son autre oreille.

Ces derniers jours ont aussi été marqués par notre résolution s'accélérer le processus de réparation de la prothèse gauche. Nous avons un rdv chez Nathalie Lafleur le 10 février. C'est très loin. Quand on appelle, impossible d'avoir un vrai rdv, M. Lafleur nous dit de passer "entre deux". Déjà avec un rdv c'est long, alors imaginer sans rdv!

Bref, nous avons décidé de consulter un autre audioprothésiste spécialisé dans les surdités de l'enfant. Nous obtenons un rdv chez M. Bizaguet 2 jours après! Nous avons ainsi rencontré M. Coez qui en en deux rdv à une semaine d'intervalle a refait un moulage et réglé la prothèse gauche. Nous avions déjà rencontré M. Coez lors d'un réglage à Necker. Nous sommes surpris devant tant d'efficacité et de rapidité. Florentine a beaucoup protesté pendant la prise d'empreinte. Elle a même arraché le petit fil permettant de retirer la pâte à modeler une fois celle-ci séchée. L'extraction du bouchon de cire qu'elle a subit mi décembre l'a beaucoup marquée. Après des pleurs virulents, elle a tout de même bien accepté l'appareil qu'elle a gardé tout le reste de la journée.

Elle le porte ainsi depuis 3 jours!

En ce moment, c'est un peu compliqué. C'est la bagarre tous les matins pour mettre l'appareil (les appareils maintenant que le gauche est opérationnel). Il faut être deux: un qui la tient fortement et l'autre qui les met. Elle se débat comme un beau diable, les arrache une fois que c'est mis et il faut recommencer. Cela nous arrache le cœur de devoir la contraindre mais si on cède une fois, nous craignons qu'elle ne veuille plus jamais les mettre. Parfois si c'est moi qui le met, de force, elle l'arrache puis le tend à son père pour que celui ci le remette. Ou bien l'inverse.

Nous sommes d'autant plus interrogatifs que visiblement , à la crèche, elle ne fait aucune difficulté et demande même à le remettre après la sieste.

Si cela continue, nous demanderons un rendez vous à M. Bartoumé. C'est difficilement tenable sur la durée car de fait nous sommes tous les trois énervés et fatigués dès le matin par cette situation.

Le blog a passé de très bonnes fêtes et souhaite une excellente année 2016 à tous ses fidèles lecteurs. Le blog souhaite surtout et avant tout entendre le premier mot de Florentine.

Ce début d'année est marqué par la réflexion sur la prochaine et première  rentrée scolaire de Florentine. Avant Noel, nous sommes allés visiter l'école maternelle CLIS de Créteil. Nous avons rencontré la maîtresse de la petite/moyenne section. La classe compte 8 élèves, tous sourds, certains implantés d'autres dotés d'une prothèse. La classe se trouve dans une maternelle "classique" à proximité des Guiblets où nous allons à l'orthophonie. Le principe est que les élèves suivent le programme avec la maîtresse, en orientant fortement les travaux sur l'oralisation, et rejoignent la classe des entendants pour certaines activités. Le temps d'inclusion est propre à chaque enfant et dépend de son niveau. Cela peut aller jusqu’à 50%. La maîtresse que nous avons rencontrée accompagne tous ses mots de signes. Nous y voyons plusieurs avantages: un petit effectif, une entrée en douceur et adapté dans l'univers scolaire, la proximité des orthophonistes avec des séances individuelles et de groupe, un professeur de LSF qui vient une fois par semaine pour les enfants qui le souhaitent. Nous sommes toutefois surpris par le calme qui règne dans la classe. À part une petite fille de 4 ans, aucun ne pipe mot. Difficile de porter un jugement car nous ne connaissons pas leur date d'implantation. C'est cependant assez troublant.

Si nous faisons ce choix pour la première année, Florentine pourra de toute façon rejoindre une classe d'entendants ensuite si ses progrès le permettent. Il faudra bien que nous soyons vigilant sur le temps d'inclusion. Aujourd'hui à la crèche Florentine ne côtoie que des entendants et elle devra encore pouvoir tirer  bénéfice de cette immersion.

Afin de formaliser notre souhait, nous devons formaliser une demande à la MDPH et en parallèle inscrire Florentine à l'école maternelle de Charenton.

Mais qu'est-ce qu'une CLIS ou ULIS?

CLIS 2 : Les CLasses d'Intégration Scolaire pour enfants atteints d'un handicap auditif (niveau 2)

Les élèves

Les élèves admis dans ces CLIS sont des enfants handicapés auditifs quelles que soient l'origine, la précocité d'apparition et l'évolution éventuelle de la déficience. Leur âge correspond à celui de la scolarisation préélémentaire et élémentaire.

Le critère de la perte auditive définie de façon purement audiométrique ne peut constituer le seul élément dans la décision d'admission. En effet, la déficience auditive, établie selon la résolution du 29 avril 1968 par le bureau international d'audiophonologie demeure difficile à déterminer chez les sujets les plus jeunes et peut évoluer. Elle constitue un élément important, mais non déterminant. Il convient en effet de prendre en compte l'ensemble des potentialités de l'enfant, son appétence et ses compétences en matière de communication, son comportelent social, ses acquisitions scolaires, l'aide familiale qui peut lui être apportée.

Peuvent être admis dans cette CLIS les élèves handicapés auditifs susceptibles de tirer profit, avec l'aide d'enseignants et d'intervenants spécialisés, de cette forme de scolarisation en vue de s'insérer, si possible en totalité ou au moins partiellement, dans le cursus scolaire ordinaire.

Ces CLIS peuvent accueillir :

• Les enfants déficients auditifs n'ayant jamais été scolarisés ;
• Les enfants sourds ou malentendants intégrés dans les classes ordinaires pour lesquels l'évolution du handicap, la modification du comportement ou la nécessité de soutiens plus intensifs font provisoirement préférer cette solution en vue d'une réintégration ultérieure dans de meilleures conditions ;
• Les enfants qui, après avoir bénéficié des services d'un établissement spécialisé, ont acquis des compétences suffisantes dans le domaine de la communication, y compris par l'emploi des codes spécifiques que le perte auditive rend nécessaires, pour s'intégrer aux règles de vie d'une école et tirer profit de l'enseignement qui y est dispensé.

Indications pédagogiques

Afin de favoriser au maximum les possibilités d'intégration des élèves, l'action pédagogique mise en oeuvre dans la CLIS visera le développement optimal de la communication en français. À cette fin, une priorité sera donnée aux conditions de réalisation de l'échange oral (lecture labiale, éducation auditive) et de l'utilisation de la langue écrite (lecture, expression écrite). Les enfants sont entraînés à l'utilisation des aides techniques à l'autonomie et à la communication (appareillage, machine à écrire) dans la mesure où elles facilitent leur intégration dans une classe ordinaire et amplifient leurs possibilités.

Cependant, la langue des signes ou certains codes spécifiques, déjà connus des enfants ou rendus nécessaires par les difficultés qu'ils éprouvent dans le maniement de la langue française orale, pourront être utilisés par le maître spécialisé. Cette langue des signes et ces codes n'étant pas tous nécessairement maîtrisés par les professionnels et ne pouvant être simultanément pratiqués, le projet global indiquera précisément quel moyen de communication autre que la langue française orale sera éventuellement utilisé.

Fonctionnement

Les élèves peuvent bénéficier pour l'enseignement et le perfectionnement de la parole, dans ses composantes audio-vocales, de l'intervention d'orthophonistes ou de professeurs de sourds.

Ces interventions pourront être effectuées pendant le temps scolaire et devront, comme les autres soutiens éventuellement nécessaires, être organisés de manière à préserver au maximum le temps des enseignements.

Le projet individuel d'intégration définira les modalités de ces aides et soutiens.

Même s'il s'avère nécessaire d'organiser, pour certains, des séquences individuelles de travail, il conviendra de donner aux activités collectives toute la place requise par le projet pédagogique global.

Des équipements spécifiques (amplificateur, isolation phonique, etc. ) pourront être nécessaires.

Les maîtres

Les maîtres chargés de ces CLIS sont titulaires du certificat d'aptitude aux actions pédagogiques spécialisées d'adaptation et d'intégration scolaires (C.A.P.S.A.I.S), option A.

C’est le 1^er réglage depuis au moins 1 mois. Mamie Françoise et moi sommes accueilli en milieu de matinée par Mme Legendre et non Mme Legoff comme cela était prévu. Malade apparemment.

La séance de réglage est une vraie réussite. Le conditionnement au jeton (Florentine doit mettre un jeton dans une boite lorsqu’elle entend un son) fonctionne très bien et ceci grâce aux quelques travaux pratiques avec Marie-France. Cet exercice est très intéressant pour tous les petits malentendants qui sous soumis à ce type de teste.

Mme Legendre règle l’appareil sur un nouveau programme. Le P2.

4 nouveaux niveaux devrons être activés jusqu’au prochaine réglage courant Mars grace à notre petite télécommande.

Ce programme servira pour faire l’audiogramme en fin de matinée avec l’équipe en place.

Après une bonne heure en salle d’attente à faire des dessins nous rentrons dans une chambre « sourde ». Florentine est sur mes genoux ; le personnel médical autour de nous. Nous allons continuer à utiliser le jeu des jetons pour l’évaluation, cela a si bien fonctionné lors du réglage. Elle a bien commencé quand soudain elle s’arrête en plein séance pour nous demander de participer. 5 minutes plus tard tout le monde avait un jeton dan l’oreille et jouait le jeu. Trop drôle.

Florentine a un bouchon de cire dans l'oreille gauche. Florentine ne veut pas que le personnel médical lui enlève. Elle se débat si fort que je suis obligé de m'allonger sur elle pour la tenir. C'est long, elle bouge beaucoup, ses cris me déchirent les trippes mais il faut le faire.C'est insupportable. Soudain, l'interne sort un bouchon sombre et ensanglanté grosse comme un noyau de cerise ! Connaissant Florentine, cela ne va simplifier les prochaines consultations.

Florentine entend toutes les fréquences (de 4000 à 250 Hz) à un environs 50 Dba. C’est 40 Dba de plus qu’en mai dernier.

Cette journée nous a rebooté…

Depuis quelques séances, le contenu des séances d'orthophonie a évolué. Marie France pense que Florentine n'a plus besoin du plancher vibrant. Désormais le travail sur ordinateur est privilégié et Florentine s'amuse beaucoup.

Deux exercices ont été testés:

Marie France donne à Florentine des petits animaux en plastique ; sur l'ordinateur   on entend  Ouaf Ouaf, coin coin ou meuhh et Marie France demande à Florentine de lui donner l'animal correspondant ; à l'écran apparaît ensuite la bonne réponse. Une petite grenouille apparaît à l'écran; lorsque Florentine parle dans le micro, la petite grenouille saute

Florentine arrive à faire de très beaux yop!

On remarque aussi que Florentine regarde bien les lèvres et essaie de reproduire la forme de la bouche quand elle émet un son. Elle a ainsi réussi un très beau Miaou. Dernier point positif: elle essaie de reproduire les intonations et l'inflexion de la voix!

On travaille aussi beaucoup sur les associations de couleur et de forme, ce qui plait beaucoup à Florentine.

Grosse journée pour Florentine : deux rendez vous à Necker et une séance d'orthophonie, le tout en plein lancement de la Cop 21!

L'aller et le retour rue de Sèvres se feront en taxi, avec un trajet finalement bouclé en 30 minutes! Paris est calme comme un dimanche matin. Nous y sommes à 9h pour un revers vous à 10h.

Le premier rendez vous est fixé avec Mme Rebichon, psychologue. Nous l'avions rencontré avant l'opération.

Florentine signe et est contente d'être là. Mme Rebichon me demande comment se sont  passés le séjour à l'hôpital, l'intervention, le retour à la maison. Elle me demande également si le comportement de Florentine a évolué, si elle est plus irritable, plus fatiguée. Elle demande également si Florentine semble entendre et reconnaître certains bruits.

Je lui expose les évolutions récentes constatées. J'en profite pour la questionner sur la CLIS. Elle me dit que les deux systèmes ont des avantages et inconvénients, que c'est bien en effet de conserver les signes dans un premier temps, et que Florentine dans son évolution vers l'oralisation abandonnera peut être d'elle même les signes. Dans tous les cas, elle insiste bien sur le fait que la question devra se reposer chaque année en fonction de l'évolution de Florentine. Peut être qu'elle intégrera une classe classique avant l'entrée en CP ou au contraire qu'elle s'épanouira dans le système mixte.

Avant de conclure, Madame Rebichon conseille de tenter d'écarter la tétine, peu favorable au développement du langage!

Sa conclusion est que Florentine semble en forme et très épanouie; elle souligne son attrait pour la communication. Nous devrons prendre rdv pour la revoir en juin 2016 pour un nouveau bilan.

Après une pause cookies à la cafétéria, nous rencontrons Madame de Lamaze qui va effectuer le suivi orthophonique de Florentine. Elle introduit le rendez vous là aussi en m'interrogeant sur l'intervention et ses suites. J'explique aussi que Florentine communique beaucoup par signe et est à même de raconter une histoire en signant.

Ensuite elle donne des animaux à Florentine, se cache la bouche avec une feuille et dit à Florentine, sans signer, "donne moi le canard qui fait coin coin"

" donne moi la vache qui fait meuhh". L'exercice est très difficile et Florentine ne répond pas. Elle recommence en signant et Florentine répond. Elle enchaîne ensuite sur un exercice plus facile de conditionnement: je mets le pion dans la boîte lorsque j'entends.

Je suis un peu désarçonnée car je ne m'attendais pas à un exercice si complexe.

Elle m'explique alors que Florentine est dans une phase d'apprentissage des mots et d'association mots entendus /sens. Avant de pouvoir  dire un mot, il faut que Florentine en comprenne une cinquantaine. Du coup, elle m'encourage à expliquer à Florentine les bruits quotidiens au moins à la maison (le téléphone sonne, on explique à Florentine que c'est le téléphone qu'elle a entendu), à décrire ce qu'on fait et ce qu'on voit pour enrichir son vocabulaire, à lui donner désormais des consignes simples en parlant sans signer (par exemple " viens on va manger"), et à ne signer que si elle n'a pas compris la consigne orale.

Elle me rassure tout de même sur le fait que ce processus d'acquisition de la compréhension et du langage est très long, et que Florentine ne semble pas en retard.

S'agissant de la CLIS, elle attire mon attention sur le fait que les temps d'inclusion en milieu entendant devront être bien équilibrés car, dans son projet d'oralisation, Florentine doit absolument être en contact avec de petits entendants qui parlent. Elle aussi m'indique que l'orientation devra être revue chaque année en fonction des progrès de Florentine.

Prochain bilan fin février.

Florentine est épuisée par cette matinée, et s'endort dans mes bras dans le taxi du retour , qui nous ramène à la maison en une demi heure. Vive la Cop 21!

Nous sommes 1 mois et 14 jours après l'activation. Plusieurs réglages sont derrière nous. Nous avons franchi tous les paliers. Il nous en reste 1, le 10 décembre.

Jusqu'aux trois premiers réglages, nous étions très à l'écoute de la moindre réaction de Florentine, testant avec un coup de cuiller sur la table ou un frappement de mains.

Pendant plusieurs semaines nous n'avons rien observé. Nous étions prévenus mais le doute s'installe vite!

C'est au 4eme réglage que nous avons commencé à voir la différence.

La nouveauté majeure est que Florentine se retourne quand on l'appelle. Si dans la rue elle court et que l'on crie un peu fort Florentine, elle s'arrête et se retourne. Je ne pense pas qu'elle associe déjà Florentine à elle même, mais elle reconnaît notre voix et le signal.

C'était impensable il y a quelques semaines encore et cela change la vie! D'ailleurs est ce lié à l'implant ou au fait qu'elle grandit, Florentine est désormais beaucoup plus canalisée en promenade. Elle ne court plus trop dans tous les sens mais reste plus facilement auprès de nous. Peut être parce que ce nouvel environnement plein de bruits étranges est un peu effrayant?

L'autre signe encourageant est que Florentine reconnaît désormais le bruit de quelqu'un qui cogne à la porte. Non seulement elle réagit au bruit mais associe le bruit à son sens. Ce qui est formidable car c'est un des challenge qui nous attend pour ces prochains mois. A la différence des enfants entendants qui "baignent" dans un environnement sonore depuis tout petits, Florentine va en effet devoir tout réapprendre. C'est à dire associer un son à un objet, ou un être vivant. La sonnerie du téléphone, l'aboiement du chien, et plus difficile le bruit du vent sur la fenêtre...

Elle réagit aussi, mais sans savoir ce que c'est, à divers instruments de musique: le tambour, la clochette, les maracas.

Depuis quelques jours, et c'est très encourageant pour nous, elle pointe son doigt sur son oreille lorsqu'elle entend quelque chose. Une alarme, le chauffeur du train qui parle dans le métro, le Klaxon de la voiture... Hier soir elle a couru lorsque son papa est entré dans la maison alors qu'elle était dans la chambre avec moi...

Une seule fois ses grands parents ont constaté qu'elle semblait avoir peur lorsqu'elle avait entendu le voisin descendre l'escalier 4 à 4. Sinon, nous constatons plutôt de l'interrogation et de la curiosité. Bien sûr il faut que l'environnement soit favorable. Lorsqu'elle joue ou est très affairée à quelque chose, elle réagit moins. Trouver un intérêt au bruit et au son fait également partie de la rééducation.

Nous essayons de stimuler son acquisition du langage en articulant bien et en répétant certains mots plusieurs fois: papa, maman et les mots simples. Parfois on a l'impression qu'elle va sortir un mot et notre âme de parent nous fait reconnaître un "papa" ou "maman" dans le babillage de Florentine. Mais objectivement nous savons que le chemin du langage est long et que nous ne maîtrisons pas le moment où Florentine dira son premier mot porteur de tout le sens qu'elle voudra lui donner!

Dans tous les cas, Florentine signe et raconte des histoires. Dernièrement nous étions au restaurant à côté d'un couple. Les gens sont souvent réservés quand ils voient une petite fille et espèrent qu'elle ne perturbera pas trop leur soirée. Mais Florentine est très forte pour mettre même  le plus récalcitrant dans sa poche à coup de sourire et d'œillades. Et très vite nous commençons à discuter avec le couple à qui nous expliquons que Florentine est sourde, qu'elle ne parle pas mais qu'elle "signe." Ils sont impressionnés. Au moment de partir, Florentine empoigne son manteau et son écharpe et signe devant la dame. La dame demande si elle dit au revoir. Nous lui répondons, "non  elle dit qu'il pleut et qu'elle va mettre son manteau"!

Elle a aussi raconté à Marie France qu'elle avait pris la voiture avec papa, qu'elle a fait des bêtises et que papa n'était pas content!

Nous nous interrogeons en ce moment sur l'avenir scolaire de Florentine. Florentine entrera à la maternelle en septembre prochain. Étant donné notre projet d'oralisation, nous pensions jusqu'à peu de temps que Florentine irait dans une maternelle classique. Après discussion avec Marie France, nous pensons que la Clis (classe d'inclusion scolaire) peut  être une bonne solution pour  Florentine,  au moins jusqu'à ce qu'elle ait acquis les bases du langage. Dans la Clis, les enfants sont regroupés entre sourds en petits groupes pour certaines activités et rejoignent la classe des entendants pour d'autres activités. Le langage du professeur est adapté : français parlé et signé. Les enfants progressent à leur rythme. Il faut faire une demande à la MDPH. Avant de nous décider, nous avons prévu d'en discuter avec le directeur des Guibelets et avec la directrice de l'école maternelle. Nous demanderons aussi l'avis de l'orthophoniste de Necker.

Après avoir relancé l'assistante du Professeur Loundon, nous sommes  enfin fixés! L'implantation de l'oreille gauche pour Florentine, ce sera le 2 mars!

Courrier de la Mdph : c'est la carte d'invalidité de Florentine. Pas forcément d'usage immédiat à en attendre, mais il vaut mieux l'avoir. C'est chose faite, elle est valable 5 ans.

Florentine a 2 ans, c'est une petite fille très épanouie, joyeuse, et au caractère bien affirmé.

3ème réglage à Necker. C'est Mamie Francoise qui s'y colle avec moi. Florentine est très sage et se laisse poser l'aimant de l'hôpital pour les tests et les réglages.

Le régleur est très optimiste. Même si elle est encore trop petite pour les tests de conditionnement, Florentine arrête de tirer sur la tétine dès lors qu'elle  entend  quelque chose.

Le changement de comportement est flagrant.

Entre 2 réglages c'est à nous, parents, d'augmenter progressivement le volume. Pour cela nous avons une petite télécommande. 4 niveaux intermédiaires entre chaque réglages. Nous devons être attentif et surtout ne pas aller trop vite.

Prochain réglage : 16 octobre. 

Nous ne l’avons pas vu venir. Dans les articles précédents nous avons souligné que Florentine avait fait un petit rejet de son nouvel appareil lors de l’activation. Ce rejet a été amplifié par un petit désagrément que nous voulons partager avec vous afin que notre expérience puisse aider d’autres familles à mieux gérer cette période.

Il faut savoir, et personne ne nous l’avait dit, qu’un implant cochléaire ne tient pas tout seul chez un bébé sans un embout spécifique. Cet embout moulé est identique à celui de la prothèse mais il est évidé pour laisser circuler l’air dans l’oreille.

Lorsqu’en juin dernier, 3 mois avant l’opération, les embouts sont devenus trop petits, les prothèses auditives ont commencé à « larsenner ». Puis, ne restant plus positionné dans l’oreille, Florentine a commencé à les rejeter.  Tout d’abord l’oreille gauche puis la droite. Nous n’étions pas trop inquiets ; un moulage est vite fait et les embouts sont fabriqués généralement sous 10 jours. Nous avons alors téléphoné à Nathalie pour régler tout ça.

C’est à ce moment-là que nous avons compris que les prochains mois seraient compliqués : « nounours », le mari de Nathalie, qui tient les plannings nous annonce une disponibilité en Septembre. Aucune alternative possible. Nous avons alors passé tout l’été avec une seule prothèse, la droite, et un larsen à gérer.

Une fois chez Nathalie le 10 septembre (nous n’aurions pas loupé ce rendez-vous pour rien au monde) nous n’avons pas pu faire le moulage de l’oreille droite qui venait d’être opérée. Nous avons donc décidé de mouler l’oreille droite que le 25 septembre ! Cela veut dire que Florentine ne pourra pas avoir d’embout pour son implant cochléaire avant début octobre, soit 1 mois après l’activation. Nous maintenons l’appareil avec un bandeau souple que Florentine a bien voulu accepter. On s’en sort bien !

La gestion des embouts est très importante. Elle l’est d’autant plus dans la période pré et post implantation. Il faut anticiper et bien prendre tous les rendez-vous et surtout ne pas s’appuyer sur le corps médical.

Nous avons franchi tous les niveaux et sommes au 4ème du premier palier. Florentine porte volontiers son appareil avec un petit bandeau de couleur puisque sinon il ne tient pas (nous n'avons pas encore l'embout). Après 2/3 jours où elle n'acceptait que le filet "hôpital", nous avons trouvé un accessoire plus joli! Elle grimace encore quelques fois quand on lui active mais cela ne dure qu'une seconde.

Monsieur Armançay nous interroge sur le comportement de Florentine. Nous lui expliquons qu'elle le porte volontiers, qu'elle ne semble pas gênée, mais que nous n'observons pas encore de changement au quotidien dans son comportement.

Il procède à divers tests et manipulation. Il mesure aussi la résistance du nerf auditif sur son ordinateur. Et il augmente un peu l'intensité. À partir de ce palier, nous avons à nouveau 3 niveaux à franchir d'ici le prochain rdv  le 30/9. Florentine manifeste quelques mouvements d'humeur pendant la séance. Elle s'occupe une bonne partie du temps à dessiner. Elle fait d'ailleurs remarquer au monsieur qu'il a une tâche de stylo sur son fauteuil ce qui le fait beaucoup rire. 

Précision : nous avons rdv à chaque fois avec un régleur différent

C'est enfin le jour de l'activation et du premier réglage. C'est un moment important et nous avons mal dormi à cause du stress. On dirait la rentrée scolaire! Nous avons rdv avec madame Legendre, orthophoniste à Necker et régleur. Elle nous remet la "valise" dont on a entendu parler souvent. Il s'agit effectivement d'une énorme boîte, dans laquelle se trouve une multitude de petites boîtes contenant chacune une partie de l'implant externe, des piles, un cable de rechange, la boîte dans laquelle nous devons ranger l'appareil la nuit, un kit sécurité enfant, et beaucoup d'autres accessoires. C'est très impressionnant car tout est très petit... Et très cher! Mme Legendre nous explique comment monter l'implant constitué de l'aimant relié par le cable au processeur. Le processeur contient deux piles à changer tous les trois jours environ. Elle attire notre attention sur l'aimant: nous devons bien surveiller qu'il ne déclenche aucune rougeur sur la peau du crâne de Florentine qui est très fine.

Florentine qui vient de se faire enlever son pansement n'est pas très enthousiaste pour essayer son nouvel appareil. Elle ne veut pas et nous devons insister. Lors de l'activation, elle grimace, pleurniche et montre son oreille. Le régleur dit que c'est très bon signe et que cela fonctionne. Elle frappe fort dans les mains et Florentine réagit. L'implant est alors réglé au premier palier premier niveau. Nous disposons d'une petite télécommande qui nous permet d'augmenter progressivement les niveaux. Nous avons trois niveaux à franchir à la maison d'ici le deuxième réglage.

Malgré cet essai positif Florentine ne veut pas garder l'appareil et nous revenons à la maison un peu désarçonnés, l'appareil dans sa boîte.

A 17 h nous avons rdv chez Nathalie Lafleur pour la prothèse gauche.

Et oui l'oreille droite est désormais implantée mais Florentine va continuer à porter son appareil auditif sur l'oreille gauche. Or on ne lui met plus depuis un bon mois. Elle a tellement grandi que l'embout n'est plus étanche et le larsen trop fort.

Du coup, il faut refaire une empreinte. Vous vous souvenez? La pâte à modeler bleue.

Première pour Nathalie: Florentine qui a fait la java tout l'après midi dort et Nathalie réussit à faire le moulage sans la réveiller.

Il faudra aussi que l'on fasse un embout aéré pour l'oreille droite: la partie externe de l'implant a en effet du mal à tenir chez les petits qui bougent beaucoup.

Le prochain rdv est le 25/09.

Quelques perles à partager :

- La fromagère au marché : " le fromage c'est bon pour ce qu'elle a"

- Un chauffeur de taxi : " ma voisine, sa fille est sourde, mais elle, vraiment "

- Des vieux au parc : " elle est sourde? Y a que les vieux qui sont sourds!"

Appel des Guibelets. C'est Marie France que nous connaissons au travers les réunions du samedi qui s'occupera de Florentine cette année.

Deux séances sont toujours prévues les lundi et jeudi.

On commence le 14/09, après l'activation.

La nuit de Florentine auprès de son papa s'est bien passée.

Vers 8 heures, les infirmières contrôlent la température et la tension, enlèvent la perfusion et remplacent le gros bandage par une petite compresse et un petit filet.

Florentine est opérationnelle et prête à jouer et courir partout. Dernière formalité avant de rentrer à la maison : radio de contrôle.

On rejoint donc l'imagerie (là où on avait fait scanner et irm).

Nous avons tout de suite le résultat : tout est en place.

Florentine doit rester à la maison quelques jours et doit s'abstenir de piscine pendant 45 jours.

Nuit chaotique me concernant; le petit à coté a hurlé toute la nuit. Florentine a très bien dormi et est réveillée par les infirmières qui viennent prendre tension et température vers 8h. Florentine ne peut pas manger mais a encore le droit de boire de l'eau, jusque 9h. Elle n'en veut pas.

Petite toilette et on va à la salle de jeux et voir l'aquarium dans le hall. Bientôt papa arrive! Florentine est contente!

Deuxième douche à la betadine, remplacement du pyjama par la tunique : on met Florentine dans son lit. Elle sautille encore et fait des cabrioles. L'infirmière vient lui donner un petit sédatif.

Vers 10h30, le brancardier arrive pour emmener Florentine. Nous avons le droit de descendre avec elle jusqu'aux portes du bloc. Florentine est très sérieuse sur son lit. Sans doute surprise de ce lit à roulette qui prend l'ascenseur. Là surprise:  un monsieur bénévole joue de la guitare. Il est très attentif à la surdité de Florentine et tente de lui faire sentir les vibrations . Elle pose la main et rit. Petit épisode  joyeux, alors que la pression monte.

Très vite cependant une petite équipe vient chercher Florentine. Déjà sonnée elle grimace mais ne pleure pas. 3 heures d'attente : on nous appèlera quand elle sera réveillée. On occupe le temps en travaillant... A 13h20, ils nous appellent. Soulagement! Tout s'est bien passé. La salle de réveil de Necker compte 25 lits. Florentine est installée entre un tout petit bébé de trois mois et un petit garçon de son âge à peu près. Elle a un gros bandage sur la tête et dort paisiblement.

L'infirmière nous dit qu'elle s'est réveillée puis endormie à nouveau. Après quelques minutes, elle ouvre les yeux et nous voit. Elle pleure un peu. L'infirmière nous aide à la lever pour que je la prenne sur moi. Pas simple avec la perfusion. Je suis heureuse de la cajoler et de la rassurer. Elle se rendort. Après deux heures, tout va bien, on remonte dans la chambre. Elle dort, se réveille, veut sa maman, puis son papa, puis son lit...

Ce n'est que vers 18h que Florentine émerge vraiment. On regarde l'album photo et on colle même quelques gommettes. Les infirmières lui proposent à manger mais elle ne veut pas grand chose. Finalement elle mangera une compote, une vache qui rit et un yaourt.

Vers 19h le professeur Loundon vient nous rencontrer. Elle confirme que tout s'est bien passé et nous remet la carte de porteur d'implant.

Nous sommes rentrés de Sicile depuis une semaine. Florentine s'est épanouie dans la langue des signes pendant ces 3 semaines. Elle a assimilé beaucoup de mots nouveaux très vite et nous avons dû en apprendre de nouveaux pour  " l'alimenter."

Elle dit ainsi spontanément raisin, s'il te plaît, merci, pêche, pluie, mer, voiture, courir, vélo, beaucoup de signes d'animaux, beurre, chocolat, poubelle etc...

Pendant cette semaine, afin d'éviter tout risque d'attraper un vilain microbe qui pourrait remettre en cause l'opération, elle est gardée à la maison par sa mamie et son papi.

Ce 31 août nous sommes convoqués à 15h au service OrL et chirurgie cervico faciale de Necker. Nous avons préparé la petite valise de Florentine avec les 3 doudous, des gommettes, des feutres, quelques livres... Et ma valise aussi  car je vais rester avec elle cette première nuit. Fred dormira avec elle la deuxième nuit. La chambre des enfants hospitalisés à Necker est en effet dotée d'un lit d'appoint pour un seul accompagnant.

Depuis quelques jours, nous regardons avec Florentine le petit livre de coloriage sur l'implant donné par le docteur Cocagne. Nous essayons de la préparer au mieux à l'intervention.

Nous sommes très vite installés dans la chambre de Florentine, papa, maman, papi, mamie et Florentine... L'attente commence! L'après midi se déroule entre une prise de tension et de température, une pesée (10,5 kg!), la pose des bracelets au bras et au pied (et aussi sur la tétine et le doudou choisi pour accompagner Florentine au bloc), le goûter et finalement beaucoup de temps passé dans la salle de jeux OrL et à faire du porteur dans les couloirs! Pourquoi nous demander de venir si tôt!

Ce n'est que vers 19h que nous voyons  l'interne qui  examine le tympan de Florentine. Elle nous indique que Florentine passera en fin de matinée. Pas besoin donc de se lever très très tôt.

Douche à la betadine, pyjama et le dîner arrive. Fred et moi dînons aussi dans la chambre avec Florentine. La petite poulette n'est pas très emballée par le jambon purée de l'hôpital!

Vient la soirée: je descends les stores et couche Florentine dans son lit à barreaux. Hurlements! Je lui explique que nous allons dormir ici elle et moi, pas d'autre choix. Après de gros câlins, et un peu de temps à me regarder d'un air dépité du haut de son lit, elle finit par s'allonger puis par s'endormir. Et moi aussi avant d'être réveillée par l'infirmière de nuit!

Le blog va bientôt partir en vacances! 

Tant de choses se sont passés depuis ce soir du 3 décembre où, à l'issue d'un PEA laborieux, nous avons appris la surdité profonde bilatérale de Florentine. Les prothèses, les séances d'orthophonie, et la communication par signe qui s'est installée avec Florentine et qui nous permet aujourd'hui de " discuter" comme " presque" tous les papas et les mamans (de " maman, j'ai fait pipi, il faut changer ma couche" à " papa, je veux encore un gâteau au chocolat", on s'en sort très bien)... Bien sûr, il y a eu des moments de tristesse, Florentine qui a presque deux ans, ne sait toujours pas qu'elle porte un si joli prénom et ne l'a jamais entendu. Florentine ne connaît ni la voix de sa maman ni celle de son papa. Mais avant tout, il y a eu de l'espoir et ce dès que nous avons entendu parler de l'implant.

Merci à tous nos lecteurs d'avoir suivi nos pérégrinations, et à tous ceux qui accompagnent Florentine au quotidien et qui sont pour beaucoup dans tous ces progrès , les mamies et papi, Florence, Sophie, Cyrielle, Tiphaine... 

Et bravo à la première concernée car elle a suivi ce parcours du combattant pré implant avec beaucoup de courage. Chapeau crevette! 

Rendez-vous donc le 31/08 à 15 h, heure de la convocation à l'hôpital.

Consultation d'anesthésie à Necker. La date tant attendue approche. Nous avons reçu le dossier d'admission à l'hôpital et nous devons rencontrer le médecin anesthésiste. Près de 1h30 de retard et c'est  emballé pesé en 10 minutes. 

Je rappelle tout de même, et le médecin s'en étonne, que Florentine avait dormi 18 heures après le petit suppo donné avant le scanner et l'IRM. Visiblement, cela ne devrait pas être le cas cette fois. Florentine sera réveillée dès la fin de l'acte et nous pourrons la voir dans la salle de réveil. Elle pourra dîner la veille  au soir et boire de l'eau le matin avant 6 heures. 

J'en profite pour vous donner tout le planning post opératoire que nous avons reçu:

- 01/09 : opération de l'oreille droite

- 10/09 : 1er réglage et explication du matériel

- 10/09 : vérification de cicatrice

- 22/09 : 2ème réglage

- 30/09 : 3ème réglage

- 16/10 : 4ème réglage

- 30/11 : bilan orthophonique post opératoire

- 10/12 : réglage 

- 10/12 : bilan médical 3 mois 

- 04/03/2016 : bilan médical 6 mois 

Nous avons adhéré à l'association CISIC: centre d'information sur la surdité et l'implant cochléaire. Cette association rassemble des adultes implantés et des parents d'enfants implantés cochléaires. 

L'adhésion à une telle association va nous permettre, et à Florentine, de rencontrer d'autres implantés, d'avoir des informations sur les nouvelles technologies, d'être acteurs de la lutte contre les discriminations liées au handicap et de promouvoir l'insertion des personnes sourdes dans la société...par ailleurs, l'association permet aussi de bénéficier d'un tarif préférentiel sur  la souscription d'un contrat d'assurance  des implants. Pour information, deux cabinets en France sont spécialisés dans l'assurance des implants cochléaires. Nous avons choisi celui de Monsieur Maixant à Pau.

Une journée d'information est prévue le 26 septembre à Paris avec tous les fabricants qui auront un stand d'information et une intervention du Docteur Marlin, que nous avons rencontrée lors de la consultation de génétique.

Nous avons rendez vous à 14h au pôle Imagine de Necker.

C'est le fameux rendez vous avec les spécialistes de la génétique. En préambule rappelons que nous n'avons détecté aucune anomalie anatomique chez Florentine qui explique sa surdité, et que celle ci est totalement isolée. De fait l'origine de sa surdité est vraisemblablement génétique : c'est le cas de 80% des surdités de perception.

Nous avons obtenu au cours de cet après midi beaucoup d'informations:

- pour être sourd, il faut avoir hérité des deux copies anormales du même gène par sa mère et son père,

- plus de 40 gènes différents peuvent être responsables d'une surdité; un seul de ces 40 gènes s'il est atteint peut provoquer la surdité,

- la connexine 26 est le gène responsable de 30% des surdités de perception isolées chez l'enfant en France : dans ce cas, la surdité touche les deux oreilles, la sévérité  est variable, aucune anomalie n'est visible au scanner.

Ainsi pour les surdités de perception isolées d'origine génétique, dans 85% des cas, l'anomalie génétique se transmet de façon récessive: les deux parents sont entendants et porteurs d'une copie mutée d'un gène impliqué dans la surdité et la copie normale. Pour Florentine, nous aurions ainsi transmis chacun une copie mutée: Florentine se retrouverait  donc avec deux copies mutées, ce qui expliquerait la surdité.

Afin d'en être sûr, des recherches sur nos gènes vont être effectuées par les généticiens.

Pour cela, Fred et moi avons donné notre sang. Florentine qui a déjà subi beaucoup d'examens pas rigolos n'a pas eu de prise de sang. Elle sera prélevée pendant l'opération.

Ces recherches qui vont prendre plusieurs mois seront orientées par des réponses à un questionnaire qui nous a été administré. Nous avons répondu à des questions du style quelqu'un dans votre famille a t il une maladie des reins, une cataracte, une mèche blanche, des yeux bleus très très clairs ou les yeux verons...etc etc Une véritable enquête!

Florentine a été examinée par le médecin pour identifier des signes physiques qui pourraient orienter la recherche sur un ou plusieurs gènes: le médecin a regardé la forme de sa bouche, de ses oreilles, sa peau et ses mains. Rien de spécial, tout est normal... Et plutôt très bien réussi!

Ce rendez vous a pris une bonne partie de l'après midi : entre le psychologue, le conseiller en génétique qui pose les questions, l'infirmière pour la prise de sang et le médecin, nous sommes sortis vers 17h.

Un petit mot quand même sur les enfants que nous avons croisés dans ce pôle des maladies génétiques, dont certains sûrement atteints de myopathie étaient  déjà enfermés dans des corsets...

Florentine ne nous entend pas certes, mais elle a bien rigolé là bas, elle a joué et couru dans la salle d'attente tout l'après midi... On relativise...

En conclusion, rendez vous dans quelques mois pour les résultats.

Mercredi 17 juin : l'assistante du professeur Loundon nous informe que la consultation avec l'anesthésiste aura lieu le 27 juillet.

Le lendemain c'est la séance d'orthophonie avec Valérie : Florentine se fait prier pour participer, même si elle reste aux abords de la table et ne se disperse pas dans la pièce.

Tout à coup, Laurence sort de son sac une photo qui représente une poule qui mange un gâteau. Florentine est bouche bée. De surprise elle enchaîne les trois signes: poule-manger-gâteau. Je m'exclame " elle a fait une phrase"! Laurence note dans le cahier que Florentine a associé trois idées et a structuré une phrase avec un sujet, un verbe , et un complément. Et qu'elle cache bien tout ce qu'elle sait!

Le soir nous sommes au pique nique Solucom (la société dans laquelle Valérie travaille). Nous observons Florentine devant la table des victuailles avec la fille d'une collègue qui a 18 mois. Florentine lui fait des signes: encore-manger. C'est très drôle et émouvant à la fois de la voir ainsi communiquer... Même s'il n'y a pas de répondant en face!

Florentine a toujours bien dormi jusqu'alors. Nous avons de la chance. Nous pensons souvent aux parents qui passent des nuits courtes a réconforter leur bébé. Dans ce petit film vous trouverez quelques conseils pour gérer cette période (de 12 à 36 mois) mais nous avons voulu aussi souligner le fait que les nuits agitées sont souvent liées à la riche activité de bébé dans la journée. Comme le souligne la pédiatre Edwige Antier, pendant le sommeil les angoisses et les aventures de votre enfant vont ressurgir.

Dans quelques semaines Florentine va entendre pour la première fois et sortir du monde du silence. Nous ne savons pas comment elle va réagir, s'approprier ce nouveau sens, et surtout quel sera l'impact d'un tel changement dans sa vie. Nous avons suivi le protocole à la lettre et savons que ces prothèses la stimulent mais nous n'avons aucun moyen de mesurer le niveau de préparation avant le "grand saut". Nous sommes à la fois enthousiastes et impatients mais avons conscience que cela risque de changer beaucoup de choses dans notre vie, et pas seulement le sommeil de notre bébé...

Pour la première fois, je suis disponible pour la réunion des mamans aux Guibelets. La séance a lieu avec les mamans de Ryan et Mehdi déjà rencontrées aux séances du samedi. La matinée est animée par une psychologue et le docteur Cocagne. La discussion s'oriente assez vite sur la génétique. En effet la maman de Mehdi dont les deux enfants sont pourtant sourds soupçonnent les vaccins. J'indique alors que nous avons choisi de procéder à des tests génétiques. Le docteur explique que nous serons prélevés tous les 3. Il y a des gènes ciblés pour la surdité profonde isolée. Ceux là et uniquement ceux là vont être examinés chez tous les trois, afin de voir si nous sommes porteurs d'une anomalie. Si Florentine souffrait d'un syndrome ( type surdité problème aux yeux ou surdité problème cardiaque), d'autres gènes auraient été examinés. Le docteur explique que la recherche est longue et peut prendre plusieurs mois. Elle cite l'exemple d'un garçon de douze ans dont le service de génétique de Necker vient de découvrir le gène responsable de sa surdité et qui s'est trouvé soulagé d'avoir enfin une explication à sa surdité. L'explication est très intéressante. C'est dommage que nous ne voyons pas plus souvent le docteur Cocagne car elle très pédagogue.

Le rendez vous génétique  est prévu pour le 29 juin.

Nous avons rendez vous à 9h avec le professeur Loundon pour le bilan pré implantatoire de Florentine. Nous attendons de ce rendez vous la date de l'opération,  étant donné que tous les voyants sont au vert. Après un test rapide en cabine, peu concluant (Florentine est grippée et sous doliprane), nous rejoignons le professeur dans son bureau. Elle nous confirme que tout va bien et qu'elle nous a réservé la date du 1er septembre pour une oreille. Ce sera l'oreille droite! Nous convenons assez vite de planifier l'oreille gauche 6 mois après la droite. Le 1er septembre nous convient parfaitement : nous rentrerons de vacances et Florentine sera en forme! Si elle a un rhume ou si elle tousse, ce sera annulé. Le professeur nous montre les trois types d'implant : Cochlear , Medel, et Advanced Bionics. Il faut que celui ci soit bien adapté à l'oreille de Florentine. Le professeur essaye: c'est le Medel SONNET qui convient le mieux. Le poids est identique et les fonctionnalités similaires.   On peut choisir entre des piles à changer tous les deux jours ou une batterie. Une malette avec des accessoires, câble de rechange etc, nous sera livrée à la sortie de l'hôpital. Florentine est très impliquée: elle regarde le dépliant Medel et nous montre ses oreilles; elle a visiblement très bien compris que nous sommes là pour des appareils pour les oreilles. Florentine entrera à l'hôpital la veille et nous passerons deux nuits sur place. Elle gardera un bandeau quelques jours pour préserver le pansement et restera environ 8 jours ensuite à la maison pour se rétablir.

Le professeur nous prévient que nous aurons beaucoup de rendez vous en septembre: activation et réglages de l'implant, surveillance médicale de la cicatrice, bilan orthophonique... Septembre et octobre seront bien chargés. Nous en profitons aussi pour choisir la couleur de l'implant: ce sera rose pour Florentine.

A midi nous rencontrons la psychologue, madame Rebichon, avec qui nous discutons du mode opératoire de l'intervention. La mauvaise nouvelle de la matinée est que nous devons prendre d'ores et déjà un rendez vous pour un test vestibulaire après l'opération, histoire de vérifier qu'il n'y a pas de dommage après l'implantation. Nous sommes très contents et soulagés d'avoir enfin la date de l'opération!

Petit complément pour terminer : en juillet nous aurons  rendez vous avec l'anesthésiste.

Alors que l'implantation de profile, voici quelques mots sur l'implant. Ces informations sont issues de l'excellent ouvrage « Un implant cochléaire pour mon enfant sourd » publié par l'association Génération Cochlée.

Les prothèses auditives de Florentine amplifient les sons. Cependant, Florentine est atteinte d’une perte auditive de perception bilatérale sévère à profonde, les sons amplifiés transmis par la prothèse auditive lui parviennent avec de fortes distorsions. C’est pour cette raison que Florentine à 18 mois ne parle et ne répond pas un ordre simple. Un implant cochléaire est une solution à long terme éprouvée et efficace pour les enfants atteints d’une perte auditive de perception profonde comme Florentine. Il s’agit d’un dispositif électronique implanté au cours d’une intervention chirurgicale et qui contourne la partie interne endommagée de l’oreille afin de stimuler directement le nerf auditif. Contrairement aux prothèses auditives, les implants cochléaires n’amplifient pas les sons. Ils convertissent les ondes sonores en impulsions électriques et les transmettent à l’oreille interne d’une manière qui ressemble au fonctionnement de l’audition naturelle. C’est la raison pour laquelle les implants cochléaires peuvent permettre aux enfants atteints d’une perte auditive sévère à profonde de mieux entendre les sons et de mieux comprendre la parole.

En d’autres mots, l'objectif de l'implant est de remplacer les cellules défaillantes de la cochlée en envoyant un signal électrique au niveau des terminaisons nerveuses de la cochlée. L'implant est constitué d'une partie interne fixe placée chirurgicalement dans la cochlée et d'une partie externe mobile.

Le porteur d'implant peut à tout moment arrêter son écoute soir en mettant l'appareil externe en position arrêt soit en l'ôtant. L'implant interne est composé d'un récepteur, d'un aimant interne et d'électrodes. A l'extérieur, l'implant comprend un microphone qui sert à capter le son, un processeur vocal qui va traiter le signal perçu pour pouvoir le coder pour le récepteur interne, une antenne qui sert à la transmission du signal codé, une batterie.

L'antenne est munie d'un aimant. L'attraction entre cet aimant et le récepteur aimanté interne maintient l'antenne contre la tête de l'enfant, au niveau de la mastoïde.

Principe:

• Le son est reçu par le micro

• Il est codé en signaux numériques

• Qui sont envoyés ensuite à l'antenne de transmission

• L'antenne envoie à travers la peau les signaux à l'implant (récepteur) où ils sont convertis en signaux électriques

• Les signaux sont transmis aux électrodes afin de stimuler le nerf auditif dans la cochlée

• Les signaux dont transmis au cerveau qui les reconnaît des sons.

En France, 4 fabricants proposent des implants: Cochlear (Australien), Medel (Autrichien), Advance Bionics (Américain), et Neurelec (Français). L'implant cochléaire fait partie de la catégorie des prothèses. Sa particularité est le recours à la chirurgie. Comme nous l'avons déjà dit, il n'est pas une réparation rétablissant une audition normale. Vous trouverez des informations techniques sur ces 4 sociétés sur le site suivant : http://www.cisic.fr/implant/25-c-implant-intro/189-a-implant-fabricants

Nouvelle étape sur la longue route qui nous mène vers l'implant! Bilan orthophonique à l'hôpital Necker. Nous sommes reçus par madame Prang, orthophoniste à l'hôpital depuis 1975! Florentine se méfie: ça commence toujours par des jouets et ensuite on me fait des misères! Du coup elle est sur la réserve avec cette nouvelle dame, et ne quitte pas les genoux de maman, tétine dans le bec! Après quelques minutes, elle s'intéresse cependant aux jeux et s'aventure autour de la petite table. L'heure s'articule autour de l'observation de Florentine qui babille et de discussion.

Au vu du comportement de Florentine, les commentaires de l'orthophoniste sont très encourageants : étant donné son appétence à communiquer, Florentine devrait faire partie des 70% des enfants implantés avant 24 mois qui parlent comme les petits  entendants en dernière section de maternelle. Trois mois après l'implant, elle devrait entendre et reconnaître son prénom voire même distinguer la voix de son père de celle de sa mère.

Elle nous encourage désormais à aller vite et prendre un créneau dès que possible, probablement septembre, pour l'opération.

S'agissant d'un ou deux implants, elle modère les propos du docteur Wiener. Elle nous dit qu'il est plus facile d'avoir un créneau de 3 heures que de six heures pour l'intervention, mais nous encourage à prendre le créneau de six heures en cas d'opportunité. Elle nous alerte sur le protocole post implant: rendez vous médicaux pour surveiller la cicatrisation, bilan orthophonique et réglages chaque semaine... Les semaines post implants vont être bien remplies. Elle nous indique également que les conditions opératoires ont beaucoup évolué ("ils ne rasent plus la tête"). Nous sortons très optimistes et attendons le 27 avec impatience.

Pour se changer les idées, Papa m'a emmené à la foire du trône. La pêche fût bonne : j'ai gagné un poisson rouge !

Deuxième sortie avec le tandem. Direction les bords de Marne et les guinguettes. Seule dans sa carriole, Florentine enlève ses appareils, on la retrouve à l'arrivée en train de les sucer! Ils sont plein d'eau et l'un d'entre eux ne fonctionne plus! Alors que nous avons un examen le lendemain. Mail à Nathalie et bricolage: Fred parvient à enlever les petits filtres dans le tube et cela fonctionne à nouveau.

Séance d'orthophonie avec mamie Renée Claude et papi Serge. A la différence de la précédente séance au cours de laquelle Florentine n'avait pensé qu'à mettre ses chaussures et partir, Florentine est très concentrée et reste assise une bonne partie de la séance. Pour la première fois elle participe de manière active et génère une action de notre part. C'est elle qui déclenche le lâcher du bouchon au jeu du bouchon! Quand Laurence lui met le micro sous le nez, elle sort sa langue! Une fois deux fois... Et puis dit "ahhhhhh"! Et là je jette mon bouchon dans la boîte et j'applaudis.

Dans le taxi du retour, elle signe "encore" lorsque Nasser l'amuse avec le store du toit ouvrant!

Très bonne séance de reprise.

Nous avons rendez vous pour les tests vestibulaires à l'hôpital Robert Debré. Nous ne connaissons pas le protocole, seulement la durée de l'examen : 2 heures. On nous a parlé à plusieurs reprises de la chaise qui bouge " genre préparation pour le prochain vol spatial". Nous imaginons que c'est la sauce à laquelle nous allons être mangés. Pour rappel, les tests vestibulaires ont pour objet de détecter des troubles de l'équilibre, très fréquents chez les bébés et enfants sourds. Le vestibule est un petit organe de l'oreille interne qui commande l'équilibre. Dans le cas de dysfonctionnements, des retards sont souvent constatés dans le fait que le bébé tienne sa tête, s'assoit, marche... Ce qui n'est pas le cas de Florentine.

Nous attendons peu, quelques minutes pendant lesquelles nous entendons un petit hurler!

Le docteur nous reçoit ensuite et nous explique les objectifs de l'examen en vue d'un implant : 1/ s'assurer qu'il n'y a aucun trouble du vestibule, ce qui serait une contre indication à l'implant, 2/ en cas de trouble, voir si celui ci est bilatéral ou pas.

En cas d'implant, il y a un risque (jusque 5% par oreille) de trouble, voire de destruction, du vestibule ( ce qui se matérialise par des chutes à répétition, des difficultés scolaires...) La norme est donc d'implanter l'oreille où le vestibule est le moins performant, et de préserver le meilleur vestibule.  Le débat survient s'il est question de faire un double implant en même temps. Le docteur nous expose les risques de nous recommande de procéder à un implant, de refaire les tests pour s'assurer que tout va bien puis de procéder au deuxième implant quelques mois après. Nous qui sommes partisans d'un double implant en une fois, nous sommes déstabilisés.

Le docteur nous explique également les principes des tests: mettre Florentine en situation de déséquilibre et examiner la manière dont ses yeux réagissent (ils doivent revenir dans l'axe), ainsi que les muscles de son cou.

Plusieurs tests s'enchaînent pendant près de deux heures:

• Mouvements brusques de la tête de Florentine et examen des yeux par des lunettes avec une caméra  intégrée dont Florentine est affublée,

• Mouvements brusques de la tête avec cette fois des électrodes placée sous sur le front et le cou de Florentine,

• Injection par un pistolet d'eau froide puis d'eau chaude dans les deux oreilles avec examen des yeux avec les lunettes.

Inutile de préciser que ce fut très éprouvant pour Florentine et pour nous.  Florentine a beaucoup pleuré, et nous avons essayé de la consoler du mieux possible. Le plus long a été l'épisode des électrodes, durant lequel Florentine s'est beaucoup débattue. Le plus impressionnant celui de l'injection d'eau. En nage à force de pleurer, Florentine a beaucoup bu en sortant. Heureusement le docteur a été très patiente et gentille. Comme souvent après les examens, Florentine s'est endormie dans la voiture. Finalement les examens sont bons: aucun trouble des vestibules. Florentine repart même avec un petit diplôme pour avoir passé ces tests brillamment avec courage! Nous n'en sommes pas vraiment surpris, mais restons interrogatifs quant au risque en cas de double implantation simultanée.

• Faire bouger des petits objets dans l'espace, alors que la tête de Florentine est immobilisée, pour voir si son regard les suit.
• Bouger brusquement la tête de Florentine et lui examiner les yeux avec des lunettes avec une caméra  intégrée dont Florentine est affublée,
• Mouvements brusques de la tête avec cette fois des électrodes placée sous sur le front et le cou de Florentine,
• Injection par un pistolet d'eau froide puis d'eau chaude dans les deux oreilles avec examen des yeux avec les lunettes.

Inutile de préciser que ce fut très éprouvant pour Florentine et pour nous.  Florentine a beaucoup pleuré, et nous avons essayé de la consoler du mieux possible. Le plus long a été l'épisode des électrodes, durant lequel Florentine s'est beaucoup débattue. Le plus impressionnant celui de l'injection d'eau. En nage à force de pleurer, Florentine a beaucoup bu en sortant. Heureusement le docteur a été très patiente et gentille. Comme souvent après les examens, Florentine s'est endormie dans la voiture. Finalement les examens sont bons: aucun trouble des vestibules.

Florentine repart même avec un petit diplôme pour avoir passé ces tests brillamment avec courage! Nous n'en sommes pas vraiment surpris, mais restons interrogatifs quant au risque en cas de double implantation simultanée. 

Si vous voulez en savoir plus sur les testes et leur buts, nous vous conseillons ce site : http://www.vestib.org/bilan.html

La séance d'orthophonie est compliquée.

Elle commence très bien: Florentine reconnaît le jeu des bouchons et commence tout de suite avec un bouchon sur chaque joue (le principe: on tient un bouchon sur sa joue et quand Laurence fait ahhhhhhh et que l'on entend le ahhhhhhh, on jette le bouchon dans une boîte). Après ça se gâte. Florentine refuse de venir sur le plancher et essaie de mettre seule ses chaussures. Je ne sais pas trop qu'elle attitude adopter. D'autant plus que Laurence me dit "elle vous teste, elle vous teste..." Ce qui sous entend que je devrais être ferme. Je suis cependant perplexe, car si je force nous allons rentrer en conflit alors que l'objectif est de communiquer dans une ambiance ludique. Bref je remets plusieurs fois Florentine sur le plancher mais sans l'y maintenir de force. La séance de poursuit ainsi tant bien que mal. Florentine qui a essayé de mettre seule ses chaussures pendant toute la séance ne veut plus les mettre au moment de partir! Le retour en taxi est plutôt calme; Florentine passe le trajet debout auprès de Nasser entre les deux sièges avant; elle regarde la route et commente tout ce qu'elle voit.

Florentine n'est pas d'accord pour mettre ses appareils le matin, mais ensuite les garde toute la journée à la crèche, et ne fait aucune difficulté pour les remettre après la sieste. Elle vocalise de plus en plus et diversifie les syllabes. Elle n'arrête pas, une vraie pipelette ! Nous avons enfin des nouvelles de la MDPH. Florentine est officiellement orientée vers les Guibelets pour la prise en charge et la demande d'allocation pour enfant handicapé AEEH nous est accordée. J'essaie d'apprendre de nouveaux signes pour enrichir le vocabulaire de Florentine: le cerf, le cochon, le mouton, le cheval, les légumes, la viande, s'asseoir, se lever, l'arbre, la poubelle...

Nous avons rendez vous chez Nathalie, afin de récupérer les embouts tout neufs. Quand Florentine voit Nathalie dans la salle d'attente, elle montre ses oreilles. Oui c'est bien ça, nous sommes chez la dame des oreilles!  On voit effectivement la différence avec les précédents embouts! Nathalie en profite pour augmenter un peu. Au passage nous avons des nouvelles de Louise rencontrée samedi: elle a avalé la pile de son appareil! Il n'y a plus qu'à attendre nous dit Nathalie!
Sur le chemin du retour, Florentine tente à plusieurs reprises d'enlever les prothèses. Nous ne la laissons pas faire

Aujourd'hui Florentine a 18 mois! Cette semaine a été marquée par un peu d'inquiétude et un email en urgence à Nathalie. Florentine ne veut plus mettre ses appareils. Nous pensons que c'est à cause soit du larsen qui est très important, soit des tubes manifestement trop petits et qui appuient sur le haut du pavillon. Nathalie nous accorde quelques minutes entre deux rendez vous lundi 13 pour donner à Florentine ses nouveaux appareils. Nous espérons qu'elle les remettra volontiers. En tout cas merci à Nathalie et à Philippe son mari qui tient l'agenda d'une main de fer et qui nous a trouvé un petit créneau!
Jeudi matin,  Fred est allé à la crèche pour participer au rituel du bonjour. Il a été impressionné par tous les signes que connaît Florentine. Eh oui le rituel est parlé et aussi signé pour Florentine qui se débrouille comme un chef. Le rituel se termine par le hit de l'année: petit escargot! Des semaines d'entraînement pour Fred, clôturées par quelques minutes de gloire !
Hier nous sommes allés à la séance de groupe aux Guibelets et surprise... Florentine a désormais une nouvelle copine qui a sept mois et s'appelle Louise. Louise a été détectée sourde sévère à moyenne à la naissance et a été équipée de prothèses. Elle va aussi chez Nathalie et est suivie à Necker, mais par un autre docteur que le professeur Loundon. Louise vient de commencer l'orthophonie avec Laurence. Il n'y a pas de sourds dans la famille de Louise et ses parents avouent avoir été très choqués d'apprendre sa surdité alors qu'elle n'avait que deux jours. Louise à une oreille plus petite que l'autre. Appareillée Louise entend la voix de ses parents.
La séance a été plutôt calme, nous avons plutôt discuté que crapahuté avec les enfants.
Ce midi, nous sommes allés déjeuner chez Philippe, le parrain de Florentine et Ann son épouse. Paul, Marc et la maman de Philippe sont là. Philippe a commencé à lui donner des quartiers de mandarines et Florentine a beaucoup apprécié! Tant apprécié qu'elle a fait le signe "encore" pour la première fois! Nous pensons enrichir notre vocabulaire car Florentine acquiert beaucoup de signes en ce moment, et avons peur d'être bientôt à la traine. A la maison, Elle signe: manger, dormir, oiseau/poule/poussin, canard, vache, c'est bon, encore, non, au revoir, bisous, assez et ...le petit escargot...
Et elle comprend clairement : prendre le bain, changer la couche, le savon, bonjour, donner, boire, chien, le fromage, s'habiller, ranger... Elle fait aussi beaucoup d'autres signes avec les mains que nous ne comprenons pas. Ont ils un sens? Ses signes sont toujours accompagnés de mouvements très expressifs du visage.
Voyant Florentine signer, la maman de Philippe après le déjeuner s'est exclamée: "finalement elle parle plus qu'un autre bébé!" Et oui peut être que Florentine dit plus de choses avec ses quelques signes qu'un bébé de 18 mois entendant!
On est fier! Un petit "encore" maladroitement accompli avec ses petites mains potelées et on dirait que Florentine vient de passer le bac avec mention!

C'était long mais voilà enfin les conclusions du Docteur en charge de commenter les images prises par l'IRM et le Scanner :

Aspect normal et symétrique des paquets nerveux acoustico-faciaux. Les coupes obliques centrée sur les conduit auditif confirme l'aspect normal et symétrique des branches cochléaires et vestibulaires. Pas de dilatation des arqueducs vestibulaires. Pas d'anomalie du signal ou morphologique de labyrinthe en particulier des cochlées. À noter un comblement aspécifique de la mastoïde ou une gauche. Au niveau de l'encéphale, la myélinisation n'est pas encore achevée comme en témoignent le liseré d'hypersignal sous-corticale en région temporale temporo-polaires et insulaire; pas d'anomalie parenchymateuse sus tentorielle  cérébelleuse ou du tronc cérébral. Pas de lésion malformative intra-crânien. Bulbes olfactifs présents.

Conclusion:

Aspect normal et symétrique des paquets nerveux acoustico-faciaux et des labyrinthes.

Pas de lésion malformative intra-crânien.

Bulbes olfactifs présents.

Pour info, la mastoïde est l'apophyse (extrémité osseuse) c'est-à-dire l'éminence de l’os temporal, située en arrière du conduit auditif externe et recouverte par le pavillon de l'oreille. Merci Google ! Nous sommes content que rien d'anormal et lourd se soit visible. Cela nous rassure car nous agardons en tête d'implanter un jour Florentine et cet examen était primordial. Nous attendrons le rendez-vous avec le Pr Loundon fin mai pour en discuter. 

Florentine nous fait des blagues : elle fait semblant de nous donner des choses et nous les reprend au dernier moment. Elle se marre… Ça tombe bien on est le 1 avril ! On a craqué en allant faire les courses la semaine dernière : nous avons un « mini canapé » dans notre salon. Que celui qui a des enfants et qui n’a pas acheté ce truc me jette la première pierre !

Ah oui, pour nous appeler de sa chambre alors que nous sommes au salon, mademoiselle ne crie plus seulement mais éteint et allume par intermittence la lumière de sa chambre… Je rêve !

Toujours dans les nouvelles fraiches, nous fêtons aujourd’hui notre 33 ème article sur le blog.

Dite 33 !

Beaucoup de choses cette semaine.

Florentine signe : j'ai faim, dodo, et le canard sur le livre de bain! Elle essaie aussi de reproduire le bruit de la bouche: jeudi à l'orthophonie pour la vache (meuuhhh) et la voiture (vroum). C'est très encourageant. Et aussi très mignon de voir ses petits gestes maladroits. Elle allie aux signes un visage très expressif. Nous pensons que désormais elle a bien compris que le signe a une signification et qu'elle peut l'utiliser. Jeudi, nous sommes allés chez Nathalie pour de nouvelles empreintes. Nous appréhendions des pleurs mais tout est passé comme une lettre à la poste. Nouvelle discussion avec Nathalie sur un ou deux implants. Nathalie nous rappelle que 1 + 1 n'est pas égal à 2 mais à 1+, mais convient que deux implants c'est très utile car cela évite le déséquilibre entre les deux oreilles (la stéréo), et en cas de panne cela pallie l'absence totale d'audition. Nous discutons des marques d'implant et de Cochlear notamment que recommande Nathalie. Nous aurons les nouveaux embouts le 22/4. Ce matin, rencontre de groupe aux Guiblets. Nous étions seuls encore une fois. Ce matin, Florentine a joué avec du sable, de la semoule et des marrons. Elle a vidé, lâché, transvasé, et s'est même risqué plusieurs fois sur le planché vibrant improvisé (une planche avec des balles de tennis en dessous). Nous avons fini la séance dans la cour où les enfants de l'école chassaient les œufs de Pâques. Florentine est repartie avec son petit sac d'oeufs car elle a participé un petit peu aux jeux.  J'en profite pour revenir sur la visite à la crèche de Laurence et du Docteur Cocagne. Elles ont rencontré le 12 mars Maryse Any et Sophie pour la mise en œuvre du PAI, plan d'accueil individualisé, dispositif nécessaire pour la gestion à la crèche du handicap de Florentine. Nous avons eu un très bon écho sur cette rencontre des deux côtés et sommes ravis de ce travail en bonne coopération. Sophie doit faire avec des photos un planning de la journée de Florentine afin de lui permettre d'anticiper les étapes (l'activité, le repas, la sieste, etc...).

Le rôle de l’orthophoniste est indispensable dans le handicap auditif chez l’enfant. Chez l’adulte qui a déjà parfaitement entendu dans son passé, l’orthophonie ne s’intéresse qu’aux personnes profondément handicapée par la surdité. En pratique cela concerne les sourds sévères ou profonds dont l’aide auditive externe ou implantée ne suffit pas en elle-même à restaurer une boucle audio-phonatoire correcte. L’orthophonie vise dans ces cas à mettre en œuvre tous les moyens et stratégies possibles pour permettre une meilleure utilisation des perceptions auditives dans un but de compréhension et de production du langage oral.

On distingue la surdité prélinguale et la surdité postlinguale, selon la date d’installation de la surdité, c’est à dire avant ou après le début de l’acquisition du langage.  La surdité prélinguale est  plus difficile à diagnostiquer, car il n’y a pas de point de repère propre à l’enfant qui lui – même n’a jamais commencé à parler. Il faut donc que le médecin connaisse les grandes étapes du développement du langage oral. Ces étapes sont répertoriées dans un autre chapitre mais il est utile d’en rappeler les principales :

• Dès le sixième mois in utero, les mères notent certaines réactions de l’embryon aux bruits. On sait maintenant que l’embryon à partir de cette époque entend la voix de sa mère et même d’une autre personne, en principe le père, si celui–ci prend soin de parler au contact du ventre de la mère.
• A la naissance, le bébé est sensible aux bruits environnants, et réagit de façon bien connue aux bruits qui le surprennent. Ce sont des réflexes archaïques, comme celui de Moro où le bébé écarte les bras en réaction à un bruit extérieur.
• A partir de 3 mois le bébé commence à produire des sons. Il s’agit souvent de cris de joie, et de production stéréotypées (« areu »).
• A partir de 4 à 5 mois le nourrisson gazouille : les sons produits l’intéressent et il en joue en en modulant l’intonation.
• Vers 6 mois le bébé réagit à son prénom. Entre 6 et 9 mois apparaît le babillage avec le doublement des consonnes, préférentiellement le « baba ». L’imitation des sons et intonations commence. Le bébé à cette période donne un objet sur demande.
• A 12 mois, il prononce quelques mots, au moins un, souvent papa ou mama(n).
• Entre 18 et 20 mois l’enfant associe deux ou trois mots en formant des métaphrases et a déjà un vocabulaire d’une cinquantaine de mots.
• A partir de 20 mois le vocabulaire s’enrichit rapidement et à 3 ans le langage devient fluide. Lenfant comprend le « je », fait de véritables phrases avec sujet-verbe-complément.
• A 5 ans l’enfant est capable de raconter une histoire complète en produisant des phrases élaborées.

Ce schéma peut d’un individu à l’autre présenter quelques variations, mais globalement, si un retard est noté, il est indispensable d’évoquer un retard de l’acquisition langagière et en premier lieu une altération auditive.

Le développement du cortex auditif spécialisé dans le langage est dépendant de la fonction auditive et ce, pendant une période très précise. En pratique, si un enfant n’entend pas avant un certain âge, 5 ans étant la date rédhibitoire pour une aide auditive, il ne sera plus possible de lui permettre d’acquérir un langage oral correct, quel que soit le moyen de réhabilitation auditive mis en œuvre. 

C’est pourquoi un dépistage auditif néonatal a toute son importance, à condition, bien sûr, de l’entourer des précautions d’annonce du diagnostic et d’un soutien à la fois technique et psychologique constant et efficace.

• Chez l’enfant prélingual, le bilan orthophoniste évaluera notamment  l’appétence de l’enfant à communiquer et à écouter le monde sonore environnant s’il a quelques restes auditifs. Une fois l’aide auditive mise en place, qu’elle soit externe ou par implant cochléaire, l’orthophoniste évaluera les progrès dans la communication et les progrès langagiers de l’enfant. L’aide de l’orthophoniste est souvent bienvenue pour adapter les réglages des aides auditives.

Dans tous les cas, le rôle de la prise en charge orthophonique est d’aider l’enfant à rattraper son retard et à s’aider de tous les autres moyens pour mieux comprendre son environnement sonore. La lecture labiale prend un intérêt primordial. On peut s’aider de codes spécifiques formés avec les doigts sur les lèvres lors de la prononciation des mots, pour permettre un déchiffrage plus facile et plus juste de la lecture labiale. Ce langage codé, le LPC, est d’une importance capitale en cas de surdité réhabilitée par implant cochléaire. On insiste actuellement sur l’efficacité d’une rééducation orthophonique multimodale (auditive et visuelle) en cas de surdité.

Longue journée qui s'annonce avec deux rendez vous à Necker : scanner le matin et irm l'après midi.   Ces deux examens sont importants car ils vont nous permettre d'une part de connaître les causes possibles de la surdité (anomalie de la cochlée...) et d'autre part de savoir si un implant est possible (nerf auditif existant et intègre). En arrivant nous  ne savons pas trop comment vont se dérouler les examens. Nous savons qu'il ne faudra pas bouger et que Florentine ne doit pas être à jeun: c'est la seule consigne.  Nous avons rdv à 10h45 et c'est à 12h30 que nous sommes appelés : l'attente est longue. Nous rencontrons dans la salle d'attente une dame et sa fille de 12 mois qui a été diagnostiquée à la naissance : surdité moyenne à sévère. La petite porte ses appareils depuis 6 mois: elle babille beaucoup et double les syllabes. Papa tata ...
Florentine doit être immobile pour le scanner. Nous prévenons les deux infirmiers qu'elle a l'irm l'après midi dès qu'ils commencent à évoquer la possibilité de l'endormir. Ils préfèrent un endormissement naturel.
Florentine est positionnée sur une petite planche étroite, allongée, puis enveloppée avec des bandes comme une momie de la tête aux pieds. Elle pleure et est toute rouge. Nous lui faisons des bisous sur le front et le nez, juste ce qui reste de peau non enveloppée. L'infirmier nous dit qu'il faudrait qu'elle s'endorme. Je n'y crois pas car il secoue la petite planche comme un prunier. Florentine pleure toujours. Il commence à chantonner une berceuse (petit escargot encore!), puis s'interrompt brusquement: " au fait elle entend?" Nous lui répondons non en cœur. Il répond ", c'est bizarre on dirait que ça la calme".  Florentine finit par s'endormir à mon grand étonnement. C'est parti pour le scanner. Fred l'accompagne et je n'ai pas le droit de rentrer. L'examen dure quelques minutes. Florentine ressort avec son papa. Les infirmiers l'ont réveillée car elle doit être bien éveillée pour l'anesthésie de l'irm. Ils nous préviennent de ne pas trop nous éloigner car le planning de l'après midi est désorganisé. Aller retour rapide en bas pour réchauffer le plat de Florentine et acheter des sandwichs. Florentine mange plutôt bien. Nous n'avons pas fini notre dessert qu'on nous appelle déjà. Je déshabille Florentine sur un petit lit. Elle est en body. Une infirmière lui injecte le sédatif dans les fesses avec une seringue. Très vite Florentine devient très agitée. On dirait qu'elle a bu. Elle essaie de se redresser sur le lit, titube, jette sa tétine et son doudou... Tombe, se redresse, tombe ,et  se redresse à nouveau. Je me renseigne, on me dit que c'est normal. Une infirmière arrive. Rebelotte. Elle est posée sur une petite planche et momifiée de la tête aux pieds. Rapidement elle arrête de gigoter et s'endort. C'est parti pour l'irm. L'examen dure 20 minutes. Nous retournons en salle d'attente prendre notre dessert. La dame et la petite fille s'en vont. La petite dort. Après 20 minutes, on nous appelle. Ça s'est bien passé , elle n'a pas bougé. Elle dort encore. Nous la rhabillons. On nous dit bien de ne pas lui donner à manger tant qu'elle n'est pas complètement réveillée. Nous sommes déçus car on nous  remet un cd avec les images, mais nous ne voyons aucun médecin pour nous commenter les résultats. Nous comprenons qu'il faudra attendre fin mai pour savoir si tout va bien et si l'implant est possible. Une éternité. Nous rentrons à la maison, vidés par cette journée. Florentine s'est réveillée le lendemain matin vers 7h, après 17h de sommeil.

Nous avons rdv à Necker à 11h45. C'est le premier rdv avec le professeur Loundon depuis l'annonce du diagnostic le 10 décembre. Florentine est très calme dans la salle d'attente. La veille nous avons regardé ensemble le livre pour enfants sur la surdité. J'ai bien insisté sur le dessin de la petite fille avec les prothèses et sur le dessin du docteur qui examinait les oreilles de la petite fille. Florentine était intéressée. Il y a beaucoup d'enfants en salle d'attente , un peu plus âgés qu'elle. De nombreux sont implantés. Ce qui nous permet d'une part de visualiser l'appareil (contour et aimant), et d'autre part de nous rendre compte que certains (de 6 ans environ) parlent bien.

La première partie de l'examen consiste en un test en cabines réalisé par un interne. Florentine est très concentrée et attentive. Elle accepte même l'oreillette du casque. 4 tests sont réalisés: avec les 2 appareils, sans les appareils et ensuite avec un seul appareil alternativement.

Sans les appareils, l'interne confirme qu'il n'y a pas de réaction. Avec les 2 appareils, on atteint un seuil de 75db, ce qui est beaucoup mieux. 75db c'est le bruit d'un poids lourd.

Nous rencontrons ensuite le professeur, qui commente de manière très favorable ces résultats: les prothèses présentent un vrai bénéfice pour Florentine. Elle examine les tympans (à ce stade de la consultation Florentine se fâche!) qui sont parfaits. Nous discutons brièvement de l'implant. Elle nous explique que c'est une décision que nous devrons prendre ensemble. En cas de décisions de réaliser deux implants. Il est possible de faire les deux en même temps ou de programmer la deuxième intervention 6 mois après la première. Pour l'anesthésie, il n'y a pas de problème particulier. Comme Nathalie Lafleur, elle nous sensibilise à l'avis défavorable qui est souvent émis par le professeur qui réalise l'examen vestibulaire. Tout en nous précisant que selon elle le risque est minime.

Dans tous les cas, nous serons un peu plus fixés après les imageries du 13 mars, et en discuterons lors du rdv du mois de mai.

A 13h30, la consultation est finie. Florentine a faim.
Le soir, Fred télécharge une application iPhone qui permet de déterminer le niveau de dB; je parle à environ 50 dB. Parler à 75db me demande un effort énorme: j'ai l'impression d'être sur scène en meeting...

On a rien entendu, c’est le personnel de la crèche qui nous a relayé l’information. J’étais complètement submergé par l’émotion. J’ai regardé l’assistante maternelle avec des grand yeux sans pouvoir lui poser des questions, j’ai certainement souri, et suis sortie avec Florentine dans les bras. En passant devant le boulanger que nous avons acheté une chouquette au sucre pour célébrer l’évènement. On a trinqué et avons enfourné la petite pâtisserie goulument. Pas certain qu’elle est compris pourquoi, mais moi si.

La soirée est maintenant bien avancé et je regrette de n’avoir pas posé plus de questions :  « pourquoi elle a dit non ? » , « c’était clair ou un simple gronnement ? » …

Deuxième rencontre de groupe aux Guibelets. Nous prévoyons d'amener du café et des gaufrettes, le réveil à l'aube un samedi matin est difficile!

Nous sommes accueillis par Marie France et Karen, qui nous indiquent qu'une autre famille devrait venir cette fois.

La matinée commence tranquillement, le rythme est donné par Florentine qui s'assoit. Elle passe une bonne vingtaine de minutes sur une petite maison dont les portes s'ouvrent avec des clés de couleur et de forme différente. Karen et Marie France sont étonnées de sa capacité à se concentrer sur une tâche aussi longtemps. Ensuite arrivent Ryan et sa maman. Ryan a bientôt 3 ans, il a été diagnostiqué à 12 mois et  a débuté l'orthophonie à 15 mois. Il est appareillé aux deux oreilles, et communique par des signes qu'il agrémente de quelques mots (encore, à moi, après....)

Karen et Marie France proposent de commencer par monter un mur de briques, et puis on enchaine rapidement sur un parcours de motricité. Florentine s'en donne à cœur joie : elle monte, descend, rampe sous le tunnel, saute! C'est la fête!

D'après Marie France, deux petites filles viennent d'arriver dans le groupe "safep". Nous espérons les rencontrer la prochaine fois. Nous sommes déjà contents d'avoir rencontré Ryan, et avons été impressionnés par tous les signes qu'il connaît. Nous n'avons cependant pas osé posé trop de questions (type de surdité? un implant est-il prévu? ).

En tout cas, nous avons passé un agréable moment avec Florentine, qui repart une bonne gaufrette bien méritée entre les mains!

Nous décidons d’aller au salon de l’agriculture. Florentine a croisé son premier chien dans une brasserie il y a quelques semaines. Elle a adoré : elle avait un grand sourire et tendait les bras vers cet épagneul qui ne perdait pas des yeux la madeleine de florentine. Au vue de sa réaction nous savions que la rencontre avec les animaux exposés au Salon serait un succès. Mais avant nous avons fait une pause à la maison de la Loraine pour le déjeuner. Munstiflette et jambon braisé. Voici quelques photos, Florentine ne met que sa prothèse droite, l’oreille gauche est en convalescence et ceci pour encore 8 jours au moins. Voici un petit medley de photos... 

Nous avons rendez-vous en fin de journée chez Nathalie. Avec un seul appareil à cause de l'otite. Nathalie procède à des tests avec son ordinateur. Elle déclenche un son très grave, montre à Florentine le buzzer rouge et appuie dessus. Sur l'écran un petit dessin animé apparaît en récompense. A notre grande surprise, dès le 2ème essai, Florentine tourne la tête à droite et à gauche. Elle cherche... Et appuie sur le buzzer avec sa petite main. Trop forte!  Elle est assise sur les genoux de son papa, je suis debout juste derrière eux. Elle se tourne vers moi en riant. Oui oui c'est rigolo. On recommence. Nathalie se dit très contente de cette réaction et nous dit à nouveau, mais c'est tellement agréable à entendre, que Florentine est formidable. Nous prenons un prochain rendez-vous pour fin mars; nous referons les empreintes à ce moment là.

Plusieurs d'entre vous nous ont demandé le planning des prochains examens et rendez-vous médicaux.

• Le voici:
  11 mars : rendez-vous avec le Professeur Loundon à Necker
  13 mars : scanner le matin et IRM l'après-midi, Necker
  29 avril : examen vestibulaire, hôpital Robert Debré
  11 mai : bilan orthophonique, Necker
  27 mai: bilan pré implantatoire  avec le Professeur Loundon
  27 mai : bilan psychologique, Necker
  29 juin: consultation de génétique, Necker
  
  
  

Début d'après-midi, appel de la crèche. Florentine saigne abondamment de l'oreille gauche. Nous quittons le travail immédiatement. Fred arrive le premier et récupère Florentine à la crèche. Bien que je prenne un taxi, il me faut presqu'une heure pour revenir de la défense. Fred a essayé d'appeler le docteur Hassid et 3 autres pédiatres mais ils sont  tous en congés. On se retrouve devant l'hôpital de Saint Maurice pensant pouvoir y voir un médecin, mais finalement nous prenons la direction de l'hôpital intercommunal de Créteil qui dispose d'un service d'urgence. L'oreille ne saigne plus mais il y a encore des petites croutes de sang à l'intérieur. Nous sommes reçus dès notre arrivée par une interne qui examine Florentine, qui doit se dire" c'est pas possible!  Ils m'emmènent encore dans un endroit bizarre où des gens que je ne connais pas veulent regarder dans mes oreilles." Elle n'est pas contente du tout Florentine! L'interne conclut à une grosse otite qui provoque des saignements. Antibiotique pendant 10 jours et pas d'appareil dans l'oreille gauche pendant quelques jours. On rentre à la maison : Florentine mange une grosse madeleine, de la compote et de la banane et retourne vite fait jouer à la dînette. Même pas mal! 

Journée chargée. Outre l'orthophonie, nous avons rendez vous à 10h45 chez Nathalie Lafleur. Du coup, RTT pour tout le monde. La ponctualité n'est pas le fort de Nathalie. Après  avoir attendu plus d'une heure aux deux premiers rendez-vous, on a maintenant pris le pli de quitter la maison à l'heure du rdv. On a rdv à 10h45, on part de la maison à cette heure-là, on y est une demi-heure après... Et on attend encore une bonne demi-heure!
Nathalie nous accueille à bras ouvert, elle est d'une gentillesse et d'une bonne humeur incroyable. Florentine a oublié le coup des empreintes et semble désormais contente de la voir. Sans rancune!
Nathalie nous félicite: Florentine a porté ses appareils en moyenne 6 heures par jour. Et oui vive l'électronique : l'appareil enregistre tout, impossible de tricher.
Nathalie nous explique qu'elle va poser des petits filtres dans les tubes pour diminuer le larsen; elle nous précise à nouveau que c'est désagréable pour nous,  mais que Florentine ne les entend pas, trop aigus pour elle. On doit se revoir la semaine prochaine et elle nous indique d'ores et déjà que l'on va planifier d'autres rendez-vous. D'ici un mois, il faudra refaire les empreintes car les oreilles de Florentine auront grandi. La séance s'achève par des petits tests avec des instruments de musique. Florentine nous épate en arrivant à souffler dans des petites flutes ! Au début elle imite le "vou vou vou" qu'elle a entendu, ce qui est très très bien, et ensuite elle souffle!
Après une pause déjeuner, rendez-vous aux Guibelets pour l'orthophonie. Florentine est beaucoup plus concentrée et réceptive que les autres jeudis, moins fatiguée que d'habitude par une journée de crèche. Elle essaie de reproduire les mouvements des lèvres et les gestes associés aux objets (la balle notamment...) Elle est très maladroite avec ses petites mains et ses petits bras, mais c'est très émouvant!
Scoop de la journée. Nous trouvons un prénom en LSF pour Florentine! Bientôt sur le blog!

Woody Allen n'était pas disponible alors c'est moi qui l'ai fait...Notre première vidéo est dans la rubrique COMMUNICATION / LSF. Nous vous proposons quelques mots : OUI, NON, ENCORE, etc...

Nous avons rendez-vous aux Guiblets à 9h30 pour notre première réunion de groupe avec d'autres parents et enfants. Nous sommes accueillis par Marie France Bouthinon, orthophoniste et Karen Rochars, psychomotricienne. A notre surprise, nous sommes exceptionnellement  la seule famille. L'objectif de la séance est de faire des jeux, et d'observer le comportement de Florentine et ses capacités motrices. Pour Florentine, c'est Disneyland! Elle se donne à fond pendant près de deux heures: elle marche, saute, attrape des bâtons, escalade des tapis!
Elle s'écroule dans la voiture au retour. Karen nous indique que l'équilibre et l'agilité de Florentine sont très positifs. Marie France trouve sa faculté de moduler sa voix assez exceptionnelle pour une petite fille sourde. Nous sommes très contents de ces signaux positifs. Nous apprenons des choses intéressantes, notamment que les appareils modifient l'appréhension  par Florentine de sa position dans l'espace  (elle doit "sentir" mieux ce qui se passe derrière elle) et que sa respiration qui semble parfois un peu forte est en fait un moyen pour elle d'avoir plus d'équilibre. Prochaine réunion début mars en espérant que Florentine puisse faire la connaissance d'autres petits enfants qui portent des appareils.

Fred a bossé le soir sur le site depuis quelques semaines et n’est pas mécontent du résultat. Le plus dure a été de savoir quelle structure lui donner et quoi y mettre. Nous ne voulions pas trop nous disperser. Nous avons finalement eu des retours assez positifs. Nous lisons néanmoins dans les regards de certains un réel besoin d’apprendre quelques signes en LSF. Nous avons bien trouvé quelques applications et sites internet plutôt bien faits sur le sujet, que nous mettrons dans la bibliographie, mais qui ne sont pas ciblés pour les bébés. Nous voulions aussi que les personnes qui nous suivent puissent progresser avec nous.

Valérie jouera l’actrice et moi le caméraman. Nous mettrons en ligne à partir de lundi des petites séquences de 5 signes par thème. Par exemple, dans le thème famille, vous retrouverez : Papa, Maman, Bébé, Papie et Mamie.

Je récupère Florentine à 15h20 à la crèche pour aller aux Guiblets. Elle n'a pas ses appareils, Amandine me dit qu'elle a pleuré et n'a pas voulu les mettre après la sieste.  Finalement nous ferons la séance avec un seuil appareil car Florentine a l'oreille tout irritée. Je n'insiste pas.  Elle ne veut pas car cela doit la piquer ou la gratter. Florentine n'est pas très concentrée et ne veut pas trop rester sur le plancher. Le tambour qui fait beaucoup de vibrations lui fait un peu peur. En revanche, elle ne semble toujours pas réagir au bruit. J'ai emmené des jouets pour la distraire dans le taxi, même si Nasser est très gentil et me dit à chaque fois que cela ne le gêne pas si elle bouge ou fait du bruit pendant le trajet.

Quelques remarques intéressantes relevées à la lecture de l'ouvrage Implant cochléaire pédiatrique et rééducation orthophonique. Extraits.

Déficience auditive profonde: la parole et la voix de l'entourage ne sont  pratiquement pas perçus, le contrôle de la voix est impossible, le déficit représente un obstacle majeur à l'acquisition du langage. Un diagnostic et une prise en charge précoce peuvent toutefois en atténuer les effets.

Si l'implant rend l'audition fonctionnelle, l'enfant sourd implanté n'en reste pas moins un enfant qui n'a pas entendu et un enfant toujours malentendant; l'enfant est dépendant d'un appareil qui peut tomber en panne...par ailleurs le port de l'implant n'est pas constant : l'enfant ne le porte pas la nuit, ni pendant je bain ou à la piscine.

Si l'enfant entendant peut acquérir le langage de manière "passive", l'enfant sourd implanté doit ainsi le conquérir. Avec l'implant, l'audition est fonctionnelle mais pas suffisante pour acquérir le langage par imprégnation. La plupart des enfants implantés perçoivent rapidement des bruits de leur environnement mais leur capacité à différencier ses bruits, puis à les reconnaître, est beaucoup plus longue à installer. D'où la nécessité d'un lourd travail adapté de rééducation sur plusieurs années.

Nous avons rendez-vous à 8h45 chez l'ophtalmo pour un fonds de l'œil. Dans le cadre de certains syndromes pathologiques, il y a plusieurs anomalies associées, et notamment des anomalies de la vision associées à la surdité. C'est la raison pour laquelle Florentine doit passer cet examen. Pendant une heure avant l'examen, nous devons lui mettre une goutte dans chaque œil tous les quarts d'heure. ...Ce qui n'est pas une mince affaire. Florentine n'arrête pas de bouger pendant l'examen, alors que l'ophtalmo ne la touche même pas. Il intervient à l'ancienne avec une lampe. Finalement tout va bien, il ne détecte aucune anomalie de la rétine ou des nerfs. Florentine lui fait coucou de la main en partant, super "cool" après lui en avoir fait voir de toutes les couleurs pendant l'examen. Il conclura avec ces mots: " elle est quand même très éveillée." Oh que oui!

Nous avons rendez vous en fin de matinée avec Nathalie. Florentine est toute contente lorsqu'elle la voit! Elle pleurniche un petit peu lors de la mise des appareils, mais cela dure à peine 2 minutes. Nathalie procède aux réglages, notamment afin de diminuer les larsens et d'augmenter un peu les graves. On fait quelques tests très concluants avec les appareils et avec les jeux musicaux. On observe ensuite Florentine qui joue, sans plus se préoccuper des appareils. Étant donné que Florentine tolère très bien les appareils, Nathalie nous indique qu'elle pourra désormais les porter toute la journée, sauf toutefois pendant la sieste. Et ce même à la crèche.
Rendez vous dans quelques jours pour un nouveau bilan. Nathalie nous demande d'observer si Florentine babille toujours autant avec les appareils. Parfois certains enfants s'arrêtent de babiller dès lors qu'ils entendent car c'est difficile pour eux d'entendre et de babiller en même temps. On en profite pour demander à Nathalie son prénom en LSF: c'est "fleur" ! Facile! Nathalie qui surnomme Florentine "boucle d'or" nous donne ainsi une idée pour le prénom en LSF que nous devons trouver pour Florentine.

 Nous recevons le document de la Sécurité Sociale, qui confirme la prise en charge de Florentine jusque ... 2034.
Nous faisons des photos des objets de la vue quotidienne pour constituer l'imaginer de Florentine. Comme elle n'entend pas il faut instaurer la communication par l'image, le geste et les mouvements des lèvres. Tout y passe: le doudou, le kiwi, la vache qui rit (avec Florentine, vous avez tous intérêt à savoir dire fromage en LSF), les chaussures, le bonnet... On commence à chercher les signes. Nous vous ferons bientôt un petit cour en ligne. C'est important de faire le signe et de dire le mot en même temps pour que Florentine s'habitue à la lecture labiale. Elle aura toujours besoin de la lecture labiale, même si elle implantée.

Première séance d’orthophonie avec Laurence Perrineau-Heckle. Un taxi vient nous chercher à la crèche pour cette première séance de 45 minutes. L’objet de la première séance a surtout été pour Florentine de se familiariser avec Laurence et avec le plancher vibrant (le principe est que Laurence et Valérie ou Fred ont un micro autour du coup, et dès lors qu’ils parlent, le plancher vibre). Florentine n’a pas trop apprécié le plancher vibrant et est beaucoup restée sur les genoux de sa maman pour cette première séance ! On n’a pas mis les appareils pour cette première fois, afin de ne pas associer directement Laurence et les appareils. On a fait connaissance par le jeu, et introduit quelques signes (voiture, école, au revoir, merci, se cacher, jouer…)

Les messages de Laurence : nous sommes dans une première phase de sollicitation, nous n’attendons pas de réponse de Florentine ; il ne faut pas se décourager, il y a parfois des périodes sans beaucoup de progrès et d’autres avec au contraire des progrès fulgurants ; l’objectif est d’accompagner Florentine dans la compréhension de son environnement. Pour cela, dans l’optique du développement souhaité du langage, il nous faut utiliser les signes en accompagnement des mots que Florentine entendra bientôt mais sans tout de suite les comprendre. A cette fin, Laurence nous encourage à établir un petit cahier de la vie quotidienne avec des photos pour faciliter la communication avec Florentine : on pourra ainsi lui montrer des photos du magasin avant d’aller faire les courses, des photos du parc avant d’aller au parc etc...

Il va falloir faire de même pour papi, mamie Renée et mamie Françoise, tata Manuella, tonton Fredo, Florence, Jade, Robin….En plus de papa et maman, chacun devra être surnommé par un signe afin que Florentine puisse se repérer et aussi communiquer lorsqu’elle se sera approprié les signes. Afin de relever les faits marquants de chaque séance, les progrès, les difficultés etc, nous allons aussi tenir un cahier de liaison.

 Fred et moi allons voir La famille Bélier. Nous en sommes très émus et pleurons comme des madeleines.  Sur le ton de la comédie, parfois lourde d'ailleurs, le film pointe du doigt certaines questions qui nous interpellent : la surdité est-elle un handicape? Comment gérer une telle différence entre parents et enfants (enfant sourd/ parent entendant ou enfant entendant/ parent sourd)? Existe-il une culture ou une identité sourde? Comment pourrons-nous nous inscrire par rapport à cela? Ceci dit le message du film est extrêmement positif: on s'aime et on se comprend. Deux moments majeurs selon moi: la scène du spectacle à la salle des fêtes lorsque le réalisateur coupe le son (ce silence si pesant qui nous renvoie en pleine face le monde vu par Florentine), et la scène finale, communion émouvante entre le geste et la parole.

Nouveau rendez-vous chez Nathalie Lafleur. Le rendez-vous est en fin de journée : Florentine a pris son bain, est en pyjama, et prend son diner dans la salle d’attente. Premier essai des appareils : Florentine n’est pas contente du tout ! Elle pleure. Cependant elle n’arrache pas appareils. Elle semble intéressée par les instruments de musique de Nathalie (tambour, sifflet, flute, maracas…) Pleure-t-elle parce que l’appareil la gêne ou bien parce que le bruit, qu’elle découvre, l’effraie ? Pour l’instant, la consigne est une adaptation progressive, quelques minutes par jour à la maison et pendant les séances d’orthophonie. 

Nous avons rendez-vous aux Guiblets avec Madame Barteau, assistante sociale et Monsieur Barthoumé, psychologue. Madame Barteau est là, afin de nous aider dans nos démarches auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). La MDPH a pour mission d’orienter les enfants en vue de leur prise en charge, et de statuer sur le versement des indemnités destinées à améliorer la vie quotidienne des personnes handicapées. Nous avons envoyé dans ce cadre un formulaire à la MDPH afin d’organiser la prise en charge « administrative » du handicape de Florentine. Monsieur Barthoumé est là afin de nous assister et d’assister Florentine en cas de difficultés psychologiques liées au handicap. Pas de besoin pour le moment : il trouve Florentine très éveillée, très vive, qualifie notre relation avec elle de très saine et notre communication riche et de qualité… rien que cela, alors que Florentine ne parle pas et ne nous entend pas !

Nous rencontrons Nathalie Lafleur, audioprothésiste, située à Paris dans le 12^ème (Audionat). Nathalie est spécialisée dans l’appareillage des enfants. Elle effectue quelques tests, afin de voir le comportement de Florentine face aux sons, puis réalise les moulages qui sont nécessaires à la fabrication des appareils. Elle introduit un petit coton au bout d’un fil dans les oreilles de Florentine, puis injecte une pâte à modeler qui durcit avec une seringue. Cela prend quelques minutes. Florentine n’est pas d’accord, même si cela ne fait absolument pas mal.  Nous planifions la livraison des appareils pour le 13 janvier, puis un rendez-vous par semaine pendant deux mois afin de procéder aux réglages des appareils. Les appareils vont permettre à Florentine de découvrir la notion de son, et de lui donner une appétence à entendre. Ils ne lui permettront cependant pas de nous entendre clairement et distinctement, ni de nous comprendre. Dans le cas de Florentine, les appareils sont une étape sur la voie de l’audition, le dispositif le plus satisfaisant reste l’implant cochléaire.

Nous avons rendez-vous avec Maryse Any, directrice de la crèche Couleurs Epices que fréquente Florentine. L’objectif est de lui présenter le diagnostic et le dispositif de prise en charge qui va être mis en œuvre. Son accueil est très favorable, et très rassurant. Elle nous informe que Sophie, Cyrielle, Amandine et Sophie-Ange, qui s'occupent de Florentine vont suivre en février une formation sur la LSF et la communication avec les bébés sourds. Cela fait partie de la politique de formation du groupe Maison Bleue. Nous convenons de communiquer après les séances d’orthophonie afin de ne pas perturber Florentine et d’assurer la continuité de son apprentissage.

Nous rencontrons Madame de Perthuis, directrice du centre de soins Les Guiblets et le docteur Sophie Cocagne, ORL. Les Guiblets est un établissement qui dispose d’un service d’accompagnement familial à l’éducation précoce (SAFEP) pour les enfants de 0 à 3 ans. Une place est disponible pour accueillir Florentine dès janvier : nous pourrons rencontrer un psychologue, un psychomotricien, une assistante sociale. Nous nous y rendrons 2 fois par semaine pour les séances d’orthophonie. Nous commencerons le 15 janvier, avec deux séances de 45 minutes par semaine. Nous sommes rassurés par la qualité de l’accueil qui est réservé à Florentine, et la rapidité de la prise en charge qui s’organise.